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Materiali informativi degli ERN
Competenze specifiche
Panoramica
Ghiandola Surrenale (MTG1)
Disturbi dell’omeostasi del calcio e del fosfato (MTG2)
Disturbi genetici dell’omeostasi del glucosio e dell’insulina (MTG3)
Sindromi del tumore endocrino genetico (MTG4)
Sindromi della Crescita e della Obesità genetica (MTG5)
Ghiandola Pituitaria (MTG6)
Sviluppo e maturazione sessuale (MTG7)
Tiroide (MTG8)
Pazienti
Introduzione
Lo European Patient Advocacy Group
Come diventare un Rappresentante di pazienti negli Endo-ERN
Rappresentanti dei Pazienti negli Endo-ERN
Patologie
Cross-border Healthcare
Materiale Informativo sui Pazienti
Attività
Creazione della Conoscenza
Attività di ricerca
Attività Cliniche & eHealth
Clinical Trials
Endo-ERN Studies
ERN Exchange Programme
Linee Guida
Evaluation
Altri progetti
Pubblicazioni
Evaluation
Overview
Continuous Monitoring Programme
5-Year Evaluation
Patient Resources
AMEQUIS
Informazioni
Informazioni
Il compito essenziale della European Reference Network on Rare Endocrine Conditions è di ridurre fino a cancellare le disuguaglianze esistenti nell’ambito dell’assistenza europea ai pazienti affetti da patologie endocrine rare attraverso una più agevole condivisione delle conoscenze e la semplificazione delle relative attività di ricerca e di trattamento sanitario.
Informazioni sugli ERN
Informazioni sugli Endo-ERN
Governance
Reference Centre
Materiali informativi degli ERN
Competenze specifiche
Competenze specifiche
Sulla base della classificazione delle patologie endocrine condivisa, di approcci diagnostici e terapeutici specifici e facedo riferimento a team multidisciplinari, sono stati definiti all’interno degli Endo-ERN otto Main Thematic Groups (MTGs).
Panoramica
Ghiandola Surrenale (MTG1)
Disturbi dell’omeostasi del calcio e del fosfato (MTG2)
Disturbi genetici dell’omeostasi del glucosio e dell’insulina (MTG3)
Sindromi del tumore endocrino genetico (MTG4)
Sindromi della Crescita e della Obesità genetica (MTG5)
Ghiandola Pituitaria (MTG6)
Sviluppo e maturazione sessuale (MTG7)
Tiroide (MTG8)
Pazienti
Pazienti
La massima priorità per gli Endo-ERN è quella di garantire un’adeguata rappresentanza dei pazienti, coprire tutte le specializzazioni e, possibilmente, tutti i Work-Packages in ciascuno degli Stati Membri. I pazienti sono rappresentati nello Steering Committeeper fare in modo che vi sia il coinvolgimento attivo dei pazienti in ogni decisione e iniziativa strategiche.
Introduzione
Lo European Patient Advocacy Group
Come diventare un Rappresentante di pazienti negli Endo-ERN
Rappresentanti dei Pazienti negli Endo-ERN
Patologie
Cross-border Healthcare
Materiale Informativo sui Pazienti
Attività
Attività
Le attività degli Endo-ERN possono essere definite in cinque Work-Packages attraverso diverse fasi.
Creazione della Conoscenza
Attività di ricerca
Attività Cliniche & eHealth
Clinical Trials
Endo-ERN Studies
ERN Exchange Programme
Linee Guida
Evaluation
Altri progetti
Pubblicazioni
Evaluation
Evaluation
Overview
Continuous Monitoring Programme
5-Year Evaluation
Patient Resources
AMEQUIS
⁄
Competenze specifiche
⁄
Sviluppo e maturazione sessuale (MTG7)
⁄
Patient information materials
⁄
Gender Dysphoria
Sex chromosome DSD: Turner syndrome
46,XX-DSD
46,XY-DSD
Kallmann syndrome and other CHH syndromes
Gender Dysphoria
Gender Dysphoria
Gender Dysphoria
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