Existing networks

Networks esistenti, registri e biobanche

HypoHypo

  • GnRH Cost action (termine: aprile 2016) > European GnRH network

    Si tratta di un consorzio internazionale di medici e scienziati che studiano l’ipogonadismo ipogonadotropo, caratterizzato da pubertà ritardata o assente e da infertilità. Stiamo costruendo una rete collaborativa che sta attivamente cercando di coinvolgere i pazienti al fine di tradurre le scoperte scientifiche in miglioramento delle cure ai pazienti.

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  • Network Ipoganodismo Centrale

  • Il network italiano Hypo-Hypo delle Italian Societies of Adult and Pediatric Endocrinology (SIE, SIEDP e SIAMS) con database clinici contenenti informazioni su 590 pazienti e una biobanca associata.

DSD

  • EuroDSD

    Il progetto EuroDSD è stato finanziato dal EU FP7 dal 2008 al 2011. Il consorzio stava studiando i Disorders of Sex Development (DSD) per giungere a una comprensione sistematica e affidabile dei profili biochimici, genetici e funzionali rilevanti per i DSD. Ciò mira alla scoperta di nuovi marcatori diagnostici, sia nella steroidogenesi che nella genetica e fornirà le basi per spiegare il decorso naturale di questi disturbi.

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  • DSDLife

    Il progetto è sinonimo di miglioramento sostenibile dell’assistenza clinica per i pazienti con disturbi dello sviluppo sessuale (DSD). Saranno studiate le aree che sono di grande importanza per la qualità della vita: qualità generale della vita e benessere psicologico, sviluppo psicosessuale, qualità del trattamento e soddisfazione nel trattamento e nel metabolismo. In particolare, il progetto mira a concentrarsi sulle opinioni dei pazienti, sull’etica e sul contesto culturale.

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  • DSD Cost action (fino alla fine di aprile 2018)

    Questa COST Action metterà in collegamento i più importanti scienziati internazionali, i medici e i soggetti interessati alla materia per caratterizzare la DSD con l’obiettivo di una diagnosi per tutte le persone affette da DSD grazie alla gestione di una terapie strutturate e, laddove possibile, personalizzate. l’action aiuterà a comprendere l’eterogeneità clinica e rivelerà le similarità patofisiologiche tra le diverse forme di DSD a livello molecolare.

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  • Registry I-DSD

    L’I-DSD è un registro di pazienti nati con patologie rare che influenzano lo sviluppo sessuale, ma anche un elenco di operatori sanitari e scienziati che nutrono interesse per questo campo della medicina.

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  • Registry I-CAH

    Il Network International-CAH (I-CAH) è un’iniziativa finalizzata a migliorare la gestione clinica dell’iperplasia surrenale congenita nelle malattie rare. Con un registro I-CAH come fulcro, tale iniziativa ha anche fornito utili informazioni a pazienti e medici e consentito lo sviluppo delle ricerche volte a l’assistenza sanitaria ai pazienti. Il registro I-CAH rappresenta quindi uno strumento per collegare i centri clinici e di ricerca di tutto il mondo all’interno di un ambiente di ricerca virtuale (VRE) in grado di supportare la ricerca di nuove strategie di gestione e terapie di tali patologie.

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  • Milan consortium on 46,XX Ovarian Dysgenesis

    Database e biobanca di 87 pazienti

Transgender

  • ENIGI

    Lo European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) è uno studio prospettico multidisciplinare e multicentrico che è iniziato nel 2010. Cinque centri europei di trattamento (Ghent, Amburgo, Oslo, Firenze e Amsterdam) hanno sviluppato un protocollo di studio e di trattamento sanitario condiviso.