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      Il compito essenziale della European Reference Network on Rare Endocrine Conditions è di ridurre fino a cancellare le disuguaglianze esistenti nell’ambito dell’assistenza europea ai pazienti affetti da patologie endocrine rare attraverso una più agevole condivisione delle conoscenze e la semplificazione delle relative attività di ricerca e di trattamento sanitario.
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    • Competenze specifiche
      Sulla base della classificazione delle patologie endocrine condivisa, di approcci diagnostici e terapeutici specifici e facedo riferimento a team multidisciplinari, sono stati definiti all’interno degli Endo-ERN otto Main Thematic Groups (MTGs).
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    • Pazienti
      La massima priorità per gli Endo-ERN è quella di garantire un’adeguata rappresentanza dei pazienti, coprire tutte le specializzazioni e, possibilmente, tutti i Work-Packages in ciascuno degli Stati Membri. I pazienti sono rappresentati nello Steering Committeeper fare in modo che vi sia il coinvolgimento attivo dei pazienti in ogni decisione e iniziativa strategiche.
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      Le attività degli Endo-ERN possono essere definite in cinque Work-Packages attraverso diverse fasi.
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Pubblicazioni

Pubblicazioni Sindromi della Crescita e della Obesità genetica MTG5

TitoloAutoriDataNome del problema
Acromegaly and joint pain: is there something more? A cross-sectional study to evaluate rheumatic disorders in growth hormone secreting tumor patientsN Prencipe et al.2020Journal of Endocrinological Investigation
Central Adrenal Insufficiency Is Rare in Adults With Prader-Willi SyndromeAnna G W Rosenberg et al.2020The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism
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