Network esistenti

Reti esistenti, registri dei pazienti e biobanche

  • Lo European Network of Human Congenital Imprinting Disorders

    Questa COST Action, per la prima volta, riunirà ricercatori di tutti e otto gli ID umani conosciuti in un pan-European Network interdisciplinare per ID umani congeniti, lavorando in modo da far progredire la comprensione della fisiopatologia con l’obiettivo principale di tradurre tali conoscenze in un miglioramento della diagnostica e gestione clinica a vantaggio dei pazienti e delle loro famiglie. Tale Action armonizzerà un sistema di classificazione ID comune, svilupperà linee guida per il trattamento attraverso il consenso, creerà standard operation procedures (SOPs) per diagnosi basate sulle migliori pratiche correnti, coordinerà i database tenuti in diversi Paesi per renderli compatibili tra loro e utili come punto di partenza per iniziative di ricerca comuni, identificare nuovi disturbi dell’imprinting attraverso progetti di collaborazione, formare i ricercatori e stimolare lo scambio traslazionale.

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