Networks esistenti, registri e biobanche

• registri e biobanche ENSAT

  ENS@T mira a migliorare la comprensione della genetica, della tumorigenesi e dell’ipersecrezione in pazienti con tumori surrenali e sindromi familiari correlate. Ha lo scopo di migliorare la previsione di recidiva e la gestione dei tumori surrenali maligni particolarmente rari. Nel 2009, ENS@T è diventata una società vera e propria con atto costitutivo e statuto e un gran numero di medici e scienziati europei si sono uniti agli sforzi del Network diventando membri dell’ENS@T. I database ENS@T offrono l’opportunità di registrare qualsiasi nuovo paziente con una massa surrenale con un set di dati di base, il tutto in meno di 5 minuti. Inoltre, è possibile completare il biomateriale associato, la chirurgia, l’imaging e la patologia e le forme di follow-up clinicovisit il sito web

• I-CAH registry

  L’International-CAH (I-CAH) network è un’iniziativa per migliorare la gestione clinica della malattia rara iperplasia surrenale congenita. Con un registro I-CAH appena creato come fulcro, l’iniziativa si concentra anche sulla fornitura di informazioni a pazienti e medici e allo sviluppo di ricerche per ottimizzare l’assistenza sanitaria. Il registro I-CAH offre un mezzo per collegare i centri clinici e di ricerca di tutto il mondo all’interno di un ambiente di ricerca virtuale (VRE) e sosterrà la ricerca su nuove strategie di gestione e terapie. visit il sito web

• BijnierNET (AdrenalNET)

  BijnierNET è un network olandese concernente la ghiandola surrenale. Grazie ai nuovi pazienti in rete, gli operatori sanitari e gli assistenti informali hanno l’opportunità di incontrarsi (nel senso virtuale) e condividere le loro esperienze, conoscenze e idee sulla cura dei pazienti con disturbi delle ghiandole surrenali. Il sito web internazionale è in fase di realizzazione. visit il sito olandese visita il sito web internazionale ]