Network esistenti, registri dei pazienti e biobanche
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Il gruppo SWEET
SWEET e.V. è un network internazionale di Centri di Riferimento per la cura del diabete pediatrico che ha l’obiettivo di migliorare la prevenzione secondaria, la diagnosi e il monitoraggio dei diabeti di tipo 1 e 2 che hanno colpito bambini e adolescenti. Istituito grazie al supporto del Programma di Sanità Pubblica dell’Unione europea nel 2008, il gruppo SWEET vanta oltre 9 anni di esperienza nella creazione e nelle attività di supporto a beneficio di network professionali di alta qualità fondate su regole condivise nell’ambito delle cure sanitarie, dei criteri per la certificazione sanitaria, e delle linee guida internazionali per il controllo della qualità, tra cui la c.d. peer review e la raccolta dati, la condivisione dei risultati e il benchmarking. Al momento, il Gruppo SWEET ha la veste giuridica di ente non-profit registrato con stretti legami con organizzazioni scientifiche quali la International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) e le ONGs come la IDF Europa.
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EURO-WABB
Il progetto EURO-WABB è un’iniziativa nell’ambito della collaborazione tra medici, scienziati e gruppi di supporto ai pazienti di tutta Europa. Nell’ambito del programma sanitario dell’UE 2008-2013 e del suo invito a promuovere la salute attraverso la creazione di nuovi registri per le malattie rare, il progetto EURO-WABB è sponsorizzato dall’EU Directorate General for Health and Consumers (DG-SANCO) attraverso l’Executive Agency for Health and Consumers. Il fine principale è che questo registro dei pazienti diventi uno strumento chiave per aumentare la conoscenza di queste malattie rare, migliorare la vita delle persone colpite da tali patologie attraverso una migliore gestione delle cure sanitarie e sviluppare la ricerca clinica.
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I Geni del diabete
Il sito Diabetesgenes.org fornisce informazioni a pazienti e professionisti in merito alla ricerca e all’assistenza clinica nei tipi di diabete genetici. Questo sito è gestito dal Diabetes Research department e dal Centre for Molecular Genetics della University of Exeter Medical School, del Royal Devon dell’Exeter Hospital, a Exeter, Regno Unito.
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Innovative medicines initiative
L’iniziativa sui farmaci innovativi (IMI) è la più grande iniziativa pubblica-privata d’Europa volta ad accelerare lo sviluppo di medicinali migliori e più sicuri per i pazienti. IMI sostiene progetti di ricerca collaborativa e costruisce reti o esperti industriali e accademici per promuovere l’innovazione farmaceutica in Europa.
Contiene informazioni sui diversi progetti in relazione all’omeostasi del glucosio edell’insulina: - DIRECT: Ricerca sul diabete osservando la progressione della patologia nel paziente
- IMIDIA: Miglioramento della funzione delle cellule beta e identificazione dei biomarcatori diagnostici per il monitoraggio del trattamento nel diabete
- INNODIA: Approcci traslazionali alla terapia relativa alla patologia o al diabete di tipo 1: un approccio innovativo verso la comprensione e l’arresto del diabete di tipo 1
- RHAPSODY: Valutazione del rischio e progressione del pre-diabete e del diabete di tipo 2 per consentire la modificazione dell’approccio terapeutico alla malattia
- SUMMIT: Marcatori surrogati per endpoint duri micro e macro vascolari alla ricerca di tecniche innovative per sconfiggere il diabete