EuRRECa

European Registries for Rare Endocrine Conditions (EuRRECa)

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EuRRECa ha il compito di massimizzare le opportunità per tutti i pazienti, operatori sanitari e ricercatori, nell’ambito dello European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN), di prendere parte e di utilizzare i registri dei pazienti con malattie endocrine rare che contiene informazioni di alta qualità incentrate sui paziente. Il progetto, avviato nel febbraio del 2018, raggiungerà il suo obiettivo mediante l’esecuzione di un programma di e-reporting (e-rec), e lo sviluppo di un nuovo registro delle malattie endocrine di base che raccolga un set di dati di base che includa anche indicatori oggettivi di esito clinico e, infine, segnalando i partecipanti ad altri Registri di elevata qualità specificandone i dati per malattia valutati da EuRRECa. Il progetto EuRRECa è guidato da Faisal Ahmed, WP2 e-Health & ICT Presidente di uno degli Endo-ERN e sarà fortemente correlato alle attività principali poste in essere dall’Endo-ERN. Per saperne di più sul progetto e la sua struttura di governance, visita il sito web , o clicca su questo link Opuscolo EuRRECa (, 487 KB).