Lo European Joint Programme on Rare Diseases
Lo European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) coinvolge oltre 130 Istituzioni di 35 diversi Paesi con l’obiettivo di creare delle condizioni sostenibili a livello mondiale che consentano di creare un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza sanitaria e innovazione medica.
La ricerca sulle malattie rare dovrebbe essere potenziata per superare la frammentazione al fine di usare in modo più efficace dati e risorse già disponibili, ottenere progressi scientifici in tempi più rapidi e in un contesto di accresciuta competitività, nonché ridurre le difficoltà e le prolungate sofferenze dei pazienti affetti da malattie rare (Rare Diseases, RD).
L’EJP RD ha due obiettivi principali:
- Migliorare l’integrazione, l’efficacia, i risultati e l’impatto sociale della ricerca sulle RD attraverso lo sviluppo, la condivisione e la promozione di iniziative da parte dell’Europa o la condivisione a livello mondiale di dati clinici, risultati delle ricerche, materiali, processi, conoscenze e know-how
- Implementare e sviluppare un modello ancora più efficiente di sostegno finanziario per tutti i tipi di ricerca sulle RD (ricerca fondamentale, clinica, epidemiologica, sociale, economica, e in ambito di trattamenti sanitari) i cui risultati devono essere sfruttati in modo più rapido a esclusivo vantaggio dei pazienti.
Gli ERNs sono coinvolti in tutti e quattro i pilastri del programma RD dell’EJP. Gli Endo-ERN svolgono un ruolo di primo piano nel programma dell’ ERN Rare Disease training and support (Work Package 17) poiché effettua sondaggi online per raccogliere quelle informazioni che saranno necessarie per la ricerca. Contribuiamo anche ai pilastri numero 2, 3 e 4 della strategia.
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