European Registries for Rare Endocrine Conditions (EuRRECa)

Az EuRRECa célja, hogy az összes beteg, az egészségügyi szakemberek és a kutatók számára maximális mértékben biztosítsa a Ritka Endokrin Állapotok Európai Referenciahálózatában (Endo-ERN) való részvétel lehetőségét, és az általa lefedett ritka endokrin betegségek vonatkozáásban kialakított kiváló minőségű, betegközpontú nyilvántartások használatát.

A 2018 februárjában elindított projekt e-jelentéstételi program (e-rec) alkalmazásával fogja elérni a célját, egy új, belső endokrin nyilvántartás bevezetésével, amely olyan központi adatállományt gyűjt, amely magában foglalja a klinikai kimenetel objektív markereit és végül az EuRRECa által értékelt, kiváló minőségű, részletes, betegség-specifikus és betegközpontú nyilvántartások résztvevőinek eligazításával.

A EuRRECa projektet Faisal Ahmed, a WP2 e-Egészség & ICT elnöke vezeti az Endo-ERN-en belül, és a projekt erősen kapcsolódik az Endo-ERN alapvető tevékenységeihez

Ha többet szeretne megtudni a projektről és annak irányítási struktúrájáról, látogasson el a webhelyre , vagy tekintse meg a EuRRECa brosúrát (, 487 KB).