A Ritka Betegségek Európai Közös Programja
A European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) 35 országból több mint 130 intézményt egyesít egy átfogó, fenntartható ökoszisztéma létrehozásához, amely lehetővé teszi a kutatási, az ápolás és az orvosi innováció közötti élénk interakciót.
A ritka betegségek kutatását fejleszteni kell a töredezettség leküzdése érdekében, ami az adatok és az erőforrások hatékony felhasználását, a tudományos fejlődés gyorsabbá tételét és a versenyképességét eredményezi, és ami a legfontosabb, azért, hogy csökkentse a ritka betegségekben szenvedő betegek szükségtelen nehézségeit és tartós szenvedését.
Az EJP RD programnak két fő célja van:
- A kutatás integrációjának, hatékonyságának, végzésének és a ritka betegségekre gyakorolt társadalmi hatásainak javítása a kutatás és a klinikai adatok, anyagok, folyamatok, a tudás és a szaktudás egész Európára/az egész világra kiterjedő megosztásának fejlesztése, demonstrálása és elősegítése révén.
- Egy hatékony pénzügyi támogatási modell megvalósítása és továbbfejlesztése a ritka betegségekkel kapcsolatos (alapvető, klinikai, epidemiológiai, szociális, gazdasági, egészségügyi szolgáltatási) kutatás minden típusát illetően, valamint a kutatási eredmények gyorsabb kiaknázása a betegek javára.
Az ERNs az EJP RD program mind a négy pillérébe beletartoznak. Az Endo-ERN vezető szerepet tölt be az ERN ritka betegség-képzési és támogatási programban (17. munkacsomag) egy olyan online felmérés kidolgozása által, amelynek célja, hogy olyan információkat gyűjtsön össze, amelyek a specifikus kutatási képzési programok fejlesztésének optimalizálásához szükségesek az ERNs számára. Továbbá hozzájárulunk a 2., 3. és 4. pillérhez.
További információk a European Joint Programme on Rare Diseases-ről