Meglévő hálózatok

Meglévő hálózatok vagy nyilvántartások és biobank

HypoHypo

  • GnRH Cost Action (vége: 2016. április) > Európai GnRH hálózat

    Az orvosok és tudósok nemzetközi konzorciuma, amely a hipogonadotropikus hipogonadizmust tanulmányozza, melyet késői vagy hiányzó pubertás, illetve meddőség jellemez. Egy olyan együttműködési hálózatot építünk, amely aktívan igyekszik bevonni a betegeket a folyamatokba, hogy a tudományos felfedezéseket a jobb betegellátás szolgálatába állíthassuk.

    látogasson el a weboldalra

  • Hálózat Ipoganodismo Centrale

  • A Felnőtt- és Gyermekgyógyászati Endokrinológia Olaszországi Egyesületeinek olasz „Hypo-Hypo” hálózata (SIE és SIEDP és SIAMS) 590 beteg és a kapcsolódó biobank információit tartalmazó klinikai adatbázissal.

DSD

  • EuroDSD

    Az EuroDSD projektet az EU FP7 2008-tól 2011-ig finanszírozta. A konzorcium vizsgálta a Nemi Fejlődési Rendellenességeket (DSD) a DSD-vel kapcsolatos biokémiai, genetikai és funkcionális profilok szisztematikus és megbízható feltárása céljából. Ennek célja az új diagnosztikai markerek felderítése mind a szteroidogenezisben, mind a genetikában, és alapul szolgál a betegségek természetes lefolyásának magyarázatához.

    látogasson el a weboldalra

  • DSDLife

    A projekt a klinikai ellátás fenntartható javítását tűzte ki célul a nemi fejlődési rendellenességekben szenvedő betegek (DSD) számára. Az életminőség szempontjából nagy jelentőséggel bíró területeket tanulmányozzák: ezek az általános életminőség és pszichológiai jólét, a pszichoszexuális fejlődés, a kezelés minősége és a kezeléssel való elégedettség, valamint az anyagcsere. A projekt célja különösen a betegek szempontjaira, etikai megfontolásaira és kulturális kontextusára való összpontosítás.

    látogasson el a weboldalra

  • DSD Cost action (2018. április végéig)

    Ez a COST Action program összeköttetést teremt a vezető nemzetközi tudósok, klinikusok és az adott területen tevékenykedő érdekeltek között annak érdekében, hogy a DSD vonatkozásában a DSD által érintett minden ember számára strukturált, potenciálisan személyre szabott kezeléssel és terápiával jellemezhető diagnózist biztosítson. Az intézkedés („Action”) segíti a klinikai heterogenitás megértését, valamint a DSD különböző formái közötti patofiziológiai egyezések feltárását molekuláris szinten.

    látogasson el a weboldalra

  • Registry I-DSD

    Az I-DSD egy nyilvántartás olyan emberekről, akik olyan ritka betegségekben szenvednek, amelyek befolyásolják a nemi fejlődésüket, valamint nyilvántartásként funkcionál az olyan egészségügyi szakemberek és tudósok számára, akik érdekeltek ezen a szakorvosi területen.

    látogasson el a weboldalra

  • Nyilvántartás I-CAH

    Az International-CAH (I-CAH) hálózat egy olyan kezdeményezés, amely javítja a ritka Veleszületett Mellékvesehiperplázia betegség klinikai kezelését. Az újonnan létrehozott I-CAH-Nyilvántartással a középpontban a kezdeményezés a betegek és a klinikai orvosok tájékoztatására, valamint az egészségügyi ellátás optimalizálására irányuló kutatás kifejlesztésére összpontosít. Az I-CAH Nyilvántartás a Virtuális Kutatási Környezet (VRE) keretében biztosítja a klinikai és kutatóközpontok világszerte történő összekapcsolását, és támogatja az új kezelési stratégiák és terápiák kutatását.

    látogasson el a weboldalra

  • Milánói konzorcium a 46,XX Petefészek dysgenesis vonatkozásában

    Adatbázis és biobank 87 beteg számára

Transzneműség

  • ENIGI

    A Nemeket Érintő Összhang Hiányának Vizsgálatát szolgáló Európai Hálózat (ENIGI) egy multidiszciplináris, többcentrikus prospektív vizsgálat, amely 2010-ben kezdődött. Öt európai kezelő központ, Gent, Hamburg, Oslo, Firenze és Amszterdam közös vizsgálati és kezelési protokollt dolgozott ki.