Meglévő hálózatok vagy nyilvántartások és biobankok
-
ENSAT nyilvántartás és biobankok
Az ENS@T célja, hogy a mellékvese daganatos és az azokkal összefüggő familiáris szindrómákban szenvedő betegekkel kapcsolatban javítsa a genetika, a tumorgenesis és a hiperszekréció megértését. Célja a különösen ritka rosszindulatú mellékvese daganatok újbóli előfordulására és kezelésére vonatkozó előrejelzések javítása. 2009-ben az ENS@T tagságalapú társasággá vált az alapszabállyal és társasági szabályzattal, és számos európai klinikai orvos és tudós csatlakozott a hálózat erőfeszítéseihez azáltal, hogy maguk is az ENS@T tagjaivá váltak. Az ENS@T adatbázisok lehetőséget adnak arra, hogy a mellékvese tumorral rendelkező bármely új beteget egy alapadatbázisban regisztráljanak, amely kevesebb, mint 5 percet igényel. Ezen túlmenően a kapcsolódó biomateriális, műtéti, képalkotó és patológiai és klinikai nyomonkövetés formái is kitölthetők
-
I-CAH nyilvántartás
Az International-CAH (I-CAH) hálózat egy olyan kezdeményezés, amely javítja a ritka veleszületett mellékvesehiperplázia betegség klinikai kezelését. Az újonnan létrehozott I-CAH-nyilvántartással a középpontban a kezdeményezés a betegek és a klinikai orvosok tájékoztatására, valamint az egészségügyi ellátás optimalizálására irányuló kutatás kifejlesztésére összpontosít. Az I-CAH nyilvántartás a Virtuális Kutatási Környezet (VRE) keretében biztosítja a klinikai és kutatóközpontok világszerte történő összekapcsolását, és támogatja az új kezelési stratégiák és terápiák kutatását.
-
BijnierNET (AdrenalNET)
A BijnierNET egy holland hálózat, amely a mellékvesével foglalkozik. Az újonnan létrehozott hálózat révén a betegeknek, az egészségügyi szakembereknek és a nem hivatalos gondozóknak lehetőségük van arra, hogy egymással találkozzanak (virtuális értelemben) és megosszák tapasztalataikat, ismereteiket és ötleteiket a mellékvese betegségben szenvedő betegek ellátásával kapcsolatban. A nemzetközi weboldal kialakítás alatt áll.