Kutatás és Tudomány (WP3)

Kutatás és Tudomány (WP3)

Ez a munkacsomag az oktatás, a nyilvántartások, a kommunikáció, stb. utáni lépésekre koncentrál. A prioritási területeket meghatározzák, és a meglévő nyilvántartásokat és a klinikai vizsgálatok adatait leképezik, és ezeket reális ütemezésű gyakorlati projektekbe ültetik át. Fontos hangsúlyt fektetnek a gyermekgyógyászati és felnőttkori endokrin terápiákra irányuló közös kezdeményezésekre, követve a betegek áthelyezését a korábbi csoportból a következőbe.

A hálózat központi és eredeti célja a ritka endokrin betegségek gyermekgyógyászati és felnőtt szakemberei számára konzorciumot hozzon létre. Felismertük, hogy a gyermekkorból/serdülőkorból a felnőttkorba való átmenet kritikus, és a gyermekeknél diagnosztizált – élethosszig tartó – ritka betegségek esetén megválaszolatlan kérdéseket vet fel. Ezen munkacsomag célja ezeknek a kérdéseknek a megoldása.