Az Ellátás Minősége és a Betegek Szempontjai (WP4)

Az Ellátás Minősége és a Betegek Szempontjai (WP4)

A meglévő uniós kezdeményezésekre, betegszervezetekre, nemzeti koordinátorokra és az Eurordis-ra építve elkészítjük a betegellátás jelenlegi normáinak és lehetőségeinek jegyzékét és validálását. Figyelembe vesszük a tag(állam)-specifikus szempontokat, mint például a kulturális különbségeket, az életkori szempontokat, a tanulási nehézségeket annak érdekében, hogy az összes, illetve a specifikus csoportokhoz illeszkedő intézkedéseket hozhassunk az eredmények tükrében. A végső cél az, hogy a meglévő információkat egyetlen, könnyen kezelhető platformon keresztül elérhetővé tegyük.

Ezen operatív tevékenységeken belül arra törekszünk, hogy a ritka vagy komplex endokrin betegségben szenvedő betegek számára kiváló ellátást biztosítsunk, javítva a diagnózishoz és a megfelelő kezeléshez szükséges időt, valamint pszichológiai támogatást nyújtsunk a betegek és a családok számára, és hogy preventív módon előre jelezzük az ilyen állapotokkal járó krónikus specifikus kísérő-betegségeket, egyben összehangolva a Reference Centres által nyújtott ellátást az egyenlőség javítása érdekében az EU teljes területén.