Európai referenciahálózat
Az Európai Referenciahálózatok (ERNs) olyan virtuális hálózatok, amelyek Európa-szerte Reference Centres formájában működnek. Céljuk az olyan összetett vagy ritka betegségek és állapotok kezelése, amelyek rendkívül speciális kezelést és koncentrált tudást és erőforrásokat igényelnek. A betegeket érintő ritka eseteket az egészségügyi szakemberek „virtuális” tanácsadó testülete tárgyalhatja különböző országokban és tudományágakban egy erre kijelölt és biztonságos informatikai platformon, amelyet az EU-Bizottság kifejezetten az ERNs-ek számára hozott létre. Ily módon az orvosi ismeretek és szakértelem „utazik”, nem pedig a betegek, akik így kényelmes és támogató otthoni környezetükben maradhatnak.
Az ERNs alapját az Európai Parlament és a Tanács 2011/24/EU irányelve képezi, mely szerint az európai polgárok jogosultak határokon átnyúló egészségügyi ellátást igénybe venni. Ennél az Európai Unió szabályokat ír elő a biztonságos és magas színvonalú, határokon átnyúló egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés megkönnyítése érdekében, és előmozdítja az egészségügyi ellátással kapcsolatos együttműködést a tagállamok között.
További információ az európai referenciahálózatokról (ERNs-ről)
Az összes Hálózat áttekintése
Az első ERNs 2017 márciusában kezdték meg működésüket, és több mint 900, rendkívül specializált egészségügyi ellátó egységet foglaltak magukban, több mint 300 kórházból 26 tagállamban. Az ERNs számos tematikus kérdésen dolgoznak, beleértve a csontbetegségeket, a gyermekkori rákot és az immunhiányt.
| Hálózat Neve | Leírás |
|---|---|
| ERN BOND | European Reference Network a csont rendellenességek vonatkozásában |
| ERN CRANIO | European Reference Network a craniofacialis anomáliák és a fül-orr-gége (ENT) rendellenességek vonatkozásában |
| Endo-ERN | Európai Referenciahálózat az endokrin betegségek vonatkozásában |
| ERN EpiCARE | European Reference Network az epilepszia vonatkozásában |
| ERKNet | European Reference Network a vesebetegségek vonatkozásában |
| ERN-RND | European Reference Network a neurológiai betegségek vonatkozásábn |
| ERNICA | European Reference Network az öröklött vagy veleszületett rendellenességek vonatkozásában |
| ERN LUNG | European Reference Network a légzőszervi megbetegedések vonatkozásában |
| ERN Skin | European Reference Network a bőrbetegségek vonatkozásában |
| ERN EURACAN | European Reference Network a felnőtt rákos megbetegedések vonatkozásában (szolid tumorok) |
| ERN EuroBloodNet | European Reference Network a hematológiai betegségek vonatkozásában |
| ERN eUROGEN | European Reference Network az urogenitális betegségek és állapotok vonatkozásában |
| ERN EURO-NMD | European Reference Network a neuromuszkuláris megbetegedések vonatkozásában |
| ERN EYE | European Reference Network a szembetegségek vonatkozásában |
| ERN GENTURIS | European Reference Network a genetikai tumor kockázatok tünetei vonatkozásában |
| ERN GUARD-HEART | European Reference Network a szívbetegségek vonatkozásában |
| ERN ITHACA | European Reference Network a veleszületett rendellenességek és a ritka értelmi fogyatékosság vonatkozásában |
| MetabERN | European Reference Network az örökletes metabolikus zavarok vonatkozásában |
| ERN PaedCan | European Reference Network a gyermekrák (hemato-onkológia) vonatkozásában |
| ERN RARE-LIVER | European Reference Network a hepatológiai betegségek vonatkozásában |
| ERN ReCONNET | European Reference Network a kötőszövet és az izom-csontrendszeri betegségek vonatkozásában |
| ERN RITA | European Reference Network az immunhiány, az autoinflammatorikus és az autoimmun betegségek vonatkozásában |
| ERN TRANSPLANT-CHILD | European Reference Network a gyermekeken végzett transzplantációk vonatkozásában |
| VASCERN | European Reference Network a Multiszisztémás Érrendszeri Betegségek vonatkozásában |