Hogyan válhat Endo-ERN betegképviselővé?

Hogyan válhat Endo-ERN betegképviselővé?

logo ePAG
A EURORDIS-on keresztül történő jelentkezés csak egy ePAG hivatalos telepítését eredményezi. A határokon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló uniós irányelv révén az EURORDIS kulcsszerepet játszott az ERN-ek fejlesztésében, és létrehozott egy European Patient Advocacy Group-t (ePAG) minden egyes ERN betegségcsoport vonatkozásában.

Előfeltételek az Endo-ERN betegképviselő számára:

  • Egy nemzeti betegszervezet képviselete, egyértelmű megbízással, egy ritka endokrin állapot(ok) (klasztere) számára, az egyik Fő Tematikus Csoportban meghatározottak szerint.
  • Az angol nyelv megfelelő megértése, amely elegendő a megfelelő megbeszélésekhez és kommunikációhoz.
  • Tapasztalat/specifikus szakértelem a beteg szemszögéből a ritka endokrin állapotokat illetően és/vagy a munkacsomagok témáinak egyikét érintően.
  • Az Endo-ERN specifikus tevékenységekhez szükséges és rendelkezésre álló idő gyértelmű ismerete, időszakos visszajelzésekkel a képviselt betegszervezet felé.
  • Néhány éves tapasztalat a betegtámogató csoport működtetésében, támogatásában és annak tevékenységében való részvételben.
  • A betegcsoportnak kifejezetten garantálnia kell a képviselet folyamatosságát, a nyomon követést és a terjesztést.

Ajánlott szempontok egy Endo-ERN páciens képviselőjének:

  • A betegcsoportot regisztrálni kell a szokásos nyilvántartásokban, be kell jegyezni az adó(mentességi) nyilvántartásba, és nyilvánosan hozzáférhető weboldallal kell rendelkeznie.
  • A betegcsoportnak éves jelentést kell közzétennie tevékenységéről és pénzügyeiről.

Az EURORDIS végrehajtott egy ePAG vezetői kapacitásépítő programot is, amely felvértezi az ePAG betegek képviselőit azokkal az ismeretekkel és készségekkel, amelyekre az ERN tevékenységeiben való hatékony részvételhez szükségük lehet.