Bevezetés

Mi az ERN?

Az Európai Referenciahálózatok (ERN) olyan virtuális hálózatok, amelyekben a Reference Centres Európa-szerte megtalálhatók. Céljuk az olyan összetett vagy ritka betegségek és állapotok kezelése, amelyek rendkívül speciális kezelést és koncentrált tudást és erőforrásokat igényelnek. A betegeket érintő ritka eseteket az egészségügyi szakemberek „virtuális” tanácsadó testülete tárgyalhatja különböző országokban és tudományágakban egy erre kijelölt és biztonságos informatikai platformon, amelyet az EU-Bizottság kifejezetten az ERNs számára hozott létre. Ily módon az orvosi ismeretek és szakértelem „utazik”, nem pedig a betegek, akik így kényelmes és támogató otthoni környezetükben maradhatnak.

Információk a Határokon Átnyúló Egészségügyi Ellátásról 
ern-info-patients

Hogyan segít az ERNs a betegeknek?

6 000 – 8 000 ritka betegség az Európai Unióban körülbelül 30 millió ember érint vagy fog érinteni. Ezen ritka betegségek jelentős része krónikus fájdalmat és szenvedést okoz, és több ilyen betegség életveszélyes is lehet. Az érintett betegek életminőségére gyakorolt negatív hatás, akik közül sokan gyerekek, jelentős.

A ritka betegségek és a komplex állapotok szerencsétlen jellemzője a szaktudás szűkössége és szétaprózódása, amely gyakran nem áll rendelkezésre a beteg régiójában vagy országában. Ezért sok beteg nem talál kielégítő magyarázatot a tünetekre vagy nem tud szert tenni a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos szükséges ismeretekre. Ebből következően sok beteg és családjaik az internetre támaszkodnak, hogy a megfelelő szakértelemmel rendelkező orvosokat és Referenciaközpontot keressenek, ami a lehető legjobb esélyt biztosíthatja számukra a túlélésre.
Az egyes országokban szétszórtan elérhető tudás és szakértelem konszolidálása révén az ERN-ek a Referenciaközpontok számára sokkal nagyobb kiterjedésű szakértelemhez biztosítanak hozzáférést. Ez jobb eséllyel jár a betegek számára ahhoz, hogy pontos diagnózist, és tanácsot kapjanak a legjobb kezelést illetően az ő konkrét állapotukra nézve.

endo-patient-pathway
Az ERNs közvetlenül nem elérhetők az egyes betegek számára. A betegek beleegyezésével és a nemzeti egészségügyi rendszerük szabályaival összhangban azonban a betegek eseteit a referenciaközpontjuk az érintett ERN-taghoz irányíthatja az országukban.

CPMS patient path
CPMS patient path

Európai együttműködés

A tagállamokkal, az egészségügyi közösséggel és a betegszervezetekkel együttműködve a Bizottság vezető szerepet vállalt ezen egyedülálló ERN-modell kidolgozásában: először az egészségügyi ellátásban kialakították az EU-n belüli Reference Centres közötti önkéntes együttműködés hivatalos struktúráját a beteg közvetlen előnyére.

Az ERN-ek első hulláma már kiterjed a betegségcsoportok többségére, beleértve a csontrendellenességeket, a hematológiai betegségeket, a gyermekkori rákot és az immunhiányt.

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Határon Átnyúló Egészségügyi Irányelv

Az ERNs-t a határokon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokról szóló 2011-es irányelv alapján hozzák létre. Ez az irányelv megkönnyíti a betegek számára az egészségügyi ellátással kapcsolatos információkhoz való hozzáférést, és így növeli a kezelési lehetőségeket.

Információk a határokon átnyúló egészségügyi ellátásról 

Európai Betegjogi Képviselőcsoport (ePAG)

Az Endo-ERN számára elsődleges fontosságú a megfelelő betegképviselet és az összes Fő Tematikus Csoport, és lehetőség szerint a munkacsomagok lefedettsége valamennyi tagállamban.

Információ az Európai Betegjogi Képviselőcsoportról (ePAG) 

Következő lépések

Az első ERN-ek 2017-ben kezdik meg működésüket. További megkeresések is lesznek új Reference Centres csatlakozását illetően a meglévő hálózatokhoz, valamint új ERNs megkeresésére is sor kerül.

Az ERN teljes kapacitásának elérésekor, azaz az elkövetkező öt év során a ritka vagy komplex betegségekben szenvedő EU-s betegek ezrei várhatnak előnyöket ettől a programtól.