Az ERN benutatása

European Reference Network

Az Európai Referenciahálózatok (ERNs) olyan virtuális hálózatok, amelyek Európa-szerte Reference Centres formájában működnek. Céljuk az olyan összetett vagy ritka betegségek és állapotok kezelése, amelyek rendkívül speciális kezelést és koncentrált tudást és erőforrásokat igényelnek. A betegeket érintő ritka eseteket az egészségügyi szakemberek „virtuális" tanácsadó testülete tárgyalhatja különböző országokban és tudományágakban egy erre kijelölt és biztonságos informatikai platformon, amelyet az EU-Bizottság kifejezetten az ERNs-ek számára hozott létre. Ily módon az orvosi ismeretek és szakértelem „utazik", nem pedig a betegek, akik így kényelmes és támogató otthoni környezetükben maradhatnak.

Az ERNs alapját az Európai Parlament és a Tanács 2011/24/EU irányelve képezi, mely szerint az európai polgárok jogosultak határokon átnyúló egészségügyi ellátást igénybe venni. Ennél az Európai Unió szabályokat ír elő a biztonságos és magas színvonalú, határokon átnyúló egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés megkönnyítése érdekében, és előmozdítja az egészségügyi ellátással kapcsolatos együttműködést a tagállamok között.

ERN Logo
Az Európai Unió egészségügyi rendszerei magas színvonalú, költséghatékony ellátásra törekednek, de ez különösen nehéz a ritka vagy alacsony gyakorisággal rendelkező komplex betegségek és állapotok esetében. 5 000-8 000 ritka betegség érinti az EU-ban körülbelül 30 millió ember mindennapi életét. Annak érdekében, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek számára az azonos minőségű ellátás biztosítható legyen, létrehozták az ERNs-t.

További információ az európai referenciahálózatokról (ERNs-ről)

Az összes Hálózat áttekintése

Az első ERNs 2017 márciusában kezdték meg működésüket, és több mint 900, rendkívül specializált egészségügyi ellátó egységet foglaltak magukban, több mint 300 kórházból 26 tagállamban. Az ERNs számos tematikus kérdésen dolgoznak, beleértve a csontbetegségeket, a gyermekkori rákot és az immunhiányt.

Hálózat Neve Leírás
ERN BOND European Reference Network a csont rendellenességek vonatkozásában
ERN CRANIO

European Reference Network a craniofacialis anomáliák és a fül-orr-gége (ENT) rendellenességek vonatkozásában
Endo-ERN Európai Referenciahálózat az endokrin betegségek vonatkozásában
ERN EpiCARE European Reference Network az epilepszia vonatkozásában
ERKNet European Reference Network a vesebetegségek vonatkozásában
ERN-RND European Reference Network a neurológiai betegségek vonatkozásábn
ERNICA European Reference Network az öröklött vagy veleszületett rendellenességek vonatkozásában
ERN LUNG European Reference Network a légzőszervi megbetegedések vonatkozásában
ERN Skin European Reference Network a bőrbetegségek vonatkozásában
ERN EURACAN European Reference Network a felnőtt rákos megbetegedések vonatkozásában (szolid tumorok)
ERN EuroBloodNet European Reference Network a hematológiai betegségek vonatkozásában
ERN eUROGEN

European Reference Network az urogenitális betegségek és állapotok vonatkozásában
ERN EURO-NMD European Reference Network a neuromuszkuláris megbetegedések vonatkozásában
ERN EYE European Reference Network a szembetegségek vonatkozásában
ERN GENTURIS European Reference Network a genetikai tumor kockázatok tünetei vonatkozásában
ERN GUARD-HEART European Reference Network a szívbetegségek vonatkozásában
ERN ITHACA European Reference Network a veleszületett rendellenességek és a ritka értelmi fogyatékosság vonatkozásában
MetabERN European Reference Network az örökletes metabolikus zavarok vonatkozásában
ERN PaedCan European Reference Network a gyermekrák (hemato-onkológia) vonatkozásában
ERN RARE-LIVER European Reference Network a hepatológiai betegségek vonatkozásában
ERN ReCONNET European Reference Network a kötőszövet és az izom-csontrendszeri betegségek vonatkozásában
ERN RITA European Reference Network az immunhiány, az autoinflammatorikus és az autoimmun betegségek vonatkozásában
ERN TRANSPLANT-CHILD European Reference Network a gyermekeken végzett transzplantációk vonatkozásában
VASCERN European Reference Network a Multiszisztémás Érrendszeri Betegségek vonatkozásában