A Hálózatról

A ritka endokrin Állapotok European Reference Network-nek (Endo-ERN) célja a ritka hormonbetegségekben szenvedő betegek számára a kiváló minőségű egészségügyi ellátás elérhetőségének további fejlesztése. Ebből a célból Európa-szerte támogatják és fejlesztik a Reference Centres (RCs) oktatását annak biztosítása érdekében, hogy a betegek számára helyben a lehető legjobb ellátást biztosítsák.

A hormonhatás alapvető jellegzetességeinek és bizonyos állapotok genetikai alapjainak köszönhetően az endokrin állapotok következményei általában nem korlátozódnak egyetlen szervre, hanem több szervet is érintenek. Az endokrin rendellenességek gyakran a beteg teljes élettartamát is érintik. Ezért létfontosságú az, hogy ezen betegcsoport kielégítetlen igényeinek teljesítése egy olyan átfogó hálózat keretében történjen, amely széleskörű szakértelemmel rendelkezik minden belső elválasztású mirigyet és minden kihívást tekintve, a születéstől egészen a felnőttkorig.

Hogyan segít az Endo-ERN a betegeknek?

Az Endo-ERN küldetése az, hogy csökkentse és végül megszüntesse a ritka endokrin állapotú betegek gondozásában tapasztalható egyenlőtlenségeket Európában – a tudásmegosztás és a kapcsolódó egészségügyi ellátás és kutatás révén. Az Endo-ERN egyenlőséget biztosít a gyermek és a felnőtt betegek között.

Célja a betegek kezelési útvonalának lerövidítése az egészségügyi szakemberek körében az endokrin betegségekkel kapcsolatos tudatosság növelésével és a diagnózis késedelmének csökkentésével szakértői konzultáció és a tele-gyógyászat alkalmazásával. Ezen felül az Endo-ERN arra törekszik, hogy a betegeket fokozottan bevonja az ellátási folyamatba többek között a delegáltak oktatásával és képzésével.

Két szórólap készült, amelyek leírják az Endo-ERN által a betegeknek kínált hozzáadott értéket, és elmagyarázzák a Klinikai betegkezelő rendszer (CPMS)-hez vezető utat. Ez az a rendszer, amely a ritka állapotok nemzetközi és interdiszciplináris szinten történő megvitatására szolgál.

Tájékoztató szórólapok letöltése további információkért (angol, francia, német és olasz nyelven).

Az arra vonatkozó fő célkitűzéseket, hogy az Endo-ERN mit kíván elérni, meghatároztuk.

A földrajzi területek és az elsődleges és másodlagos ellátás közötti különbségek mérséklése a diagnózissal és a kezeléssel kapcsolatos tudatosság és ismeretek révén, mivel ezen tényezők befolyásolják a ritka endokrin rendellenességek ellátásának minőségét. Ennek elérése érdekében célirányos képzési programot alakítunk ki és hajtunk végre.

A kutatási és betegség-felügyelet megerősítése lépésről lépésre kerül megvalósításra a hálózati szakértelem elsőbbségi sorrendbe állítása érdekében. A hálózat felsorolja a kutatási igényekre és a ritka endokrin betegségek diagnosztikájára és kezelésére irányuló kutatás átültetése révén megnyíló új irányítási lehetőségekre irányuló kérdéseket.

Az egészségügyi szakemberek és a betegek közötti, valamint ezen közösségeken belüli kommunikációs és interakciós interfészek optimalizálása. A szakértelem mobilitásának megkönnyítése a kommunikációs technológia használatával segíti elő az adott szakterület által érintett betegek gondozását. Az ERN három szinten használja az ICT-eszközöket a betegek ellátása érdekében: 1. szakemberek közötti kommunikáció, 2. szakemberek és betegek közötti kommunikáció, valamint 3. betegek közötti kommunikáció. Ez az európai betegellátási csoportok képviselőinek bevonásával érhető el.

A betegellátás jelenlegi normáinak nyilvántartása és érvényesítése azzal a végső céllal, hogy egy olyan egyszerű, könnyen hozzáférhető platformot hozzunk létre, amely az összes meglévő és jövőbeli információt tartalmazza. A kifejezetten a ritka endokrin betegségekre kifejlesztett irányelvek kidolgozása a hormondinamika standardizált leírása alapján, a fiziológiától, nemtől, testösszetételtől és az életkortól (öregedési folyamattól) függően. Minőségi és biztonsági referenciaértékek kidolgozása és a legjobb gyakorlatok terjesztése a diagnosztikai és ellátási standardok fent említett fejlesztése révén történik.

Segítségnyújtás azon tagállamok részére, amelyek nem rendelkeznek megfelelő számú beteggel egy adott egészségügyi állapotot illetően, a hálózaton belüli központba történő átirányításra elektronikus konzultációrakonkrét irányuló konkrét intézkedések révén, ideértve a specifikus hálózati oktatási és képzési tevékenységekben való részvételt, valamint a hálózat által kidolgozott új iránymutatások végrehajtásával való együttműködés lehetőségeit.

EU 3^rd Egészségügyi Program

Az ERNs az EU harmadik egészségügyi programján alapulnak, és így kiegészítik az alábbi célkitűzéseket:

 

1. Az egészség előmozdítása, a betegségek megelőzése és az egészséges életmódot támogató környezet támogatása, figyelembe véve „az egészségügyi szempontok valamennyi szakpolitikai területen” elvet.

   Az Endo-ERN a gyermek- és felnőttkori endokrinológiai ellátás egyenlő megoszlását támogatja, amely a teljes élettartam alatt minden szempontra kiterjed. Az Endo-ERN által megvalósítandó megoldások segítik a betegek bevonását (az önellátás javítása ritka endokrin betegség esetén, az egészséges életmód előmozdítása az ilyen betegségek összefüggésében) és a klinikai dolgozók nagyobb mértékű feljogosítását (szelesebb körű ismeretek, jobb szűrési stratégiák, a ritka endokrin betegségek hamarabbi és megfelelő diagnózisa érdekében) az ellátási folyamatot illetően. Ez javítja az általános egészségi állapotot és csökkenti a ritka endokrin betegségek negatív hatásait.

2. Az uniós polgárok védelme a súlyos, határokon átnyúló egészségügyi fenyegetésekkel szemben.

   Az endokrin betegségek általában nem átvihetőek, és nem jelentenek közvetlen veszélyt ebben az értelemben. A normát el nem érő ellátás azonban veszélynek minősül. A ritka endokrin betegségekkel kapcsolatos ellátás azonos szintjének és minőségének garantálása minden EU-tagállamban azt jelenti, hogy az a tény, hogy Ön egy másik tagállamban él, már nem jelent egészségügyi veszélyt a nem megfelelő ellátás miatt.

3. Hozzájárulás az innovatív, hatékony és fenntartható egészségügyi rendszerekhez.

   Az ellátás minőségének és szintjeinek egész Európára kiterjedő szabványosítását célzó egészségügyi rendszerek jelenleg többnyire nem léteznek és újdonságnak számítanak. A szabványosított iránymutatások és gyakorlatok hatékonyabbá teszik az egészségügyi ellátást, mivel mindenhol ugyanazokat a legjobb gyakorlatokat, ugyanazokat a kezeléseket alkalmazzák, stb. A rendszerek fenntarthatóbbá teszik; gazdaságilag, mert a szabványosítás valószínűleg költségcsökkentést eredményez; tudásmegőrzési szempontból, mert több ember fogja ugyanazon iránymutatásokat és ismereteket a munkájához használni.

4. A jobb és biztonságosabb egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés megkönnyítése az uniós polgárok számára.

   Az Endo-ERN az egész EU-ra kiterjedő portálokat hoz létre a betegek, a családok és a klinikai dolgozók számára, ami megkönnyíti a magas színvonalú betegséginformációkhoz való hozzáférést (a betegek, a családok és a gondozók számára), és ami lehetővé teszi a jobb diagnózist és kezelést (gondozói eszköz). Ezek a szempontok általánosabb és biztonságosabb egészségügyi ellátást eredményeznek.