Preguntas Frecuentes

Preguntas Frecuentes

General

Hay 71 Centros de Referencia distribuidos en 19 países.

Una lista completa de Centros de Referencia puede encontrarse aquí.

5 años: del 1 de marzo de 2017 al 1 de marzo de 2022

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No se espera que se abra una convocatoria para Centros de Referencia que quieran unirse a ERNs existentes antes del primer trimestre de 2019.

Sumarse a una ERN es un proceso que implica varios pasos:

  1. debe contar con respaldo nacional para la experiencia específica / grupo temático principal.
  2. debe verificar si cumple con los criterios específicos de la red (disponibles a pedido).

Si cumple con ambos requisitos 1. y 2., la Junta de Estados Miembros tendrá la última palabra sobre su solicitud, teniendo en cuenta su valor añadido específico a la red existente y tomando en consideración la opinión del coordinador de la red.

Por favor, póngase también en contacto con el/los Coordinador/es Nacional/es de su país, para obtener asesoramiento específico a lo largo del proceso.

Para obtener más información y los criterios de la red, envíe un correo electrónico a info@endo-ern.eu.

Se espera el lanzamiento de una convocatoria para nuevas ERNs en los próximos años, pero no antes de 2019.

El procedimiento para convertirse en representante de pacientes puede encontrarse aquí.

Para obtener más información sobre las ERNs en general, el proceso de solicitud y los procedimientos, haga clic aquí.

Sobre Socios Afiliados

Hay dos tipos de socios afiliados que pueden ser designados en esta etapa:

  • Centros Nacionales Asociados Los Centros Nacionales Asociados participarán solo en una red y, según se definió en la Declaración de la Junta 2017, son proveedores de atención médica «con al menos cierta experiencia especial, que coincide con el dominio temático global de una red de referencia determinada, que se concentra principalmente en la provisión de atención médica directamente relacionada con las actividades y servicios de esta red específica, incluida cualquier tipo de contribución de diagnóstico que respalde esta prestación de atención médica. Es por eso que entre los Centros Nacionales Asociados pueden incluirse cualquiera de las siguientes instituciones:

    1. clínicas y departamentos / unidades clínicas que brindan servicios directos a pacientes ambulatorios u hospitalizados;
    2. laboratorios de diagnóstico médico y genético;
    3. laboratorios patológicos;
    4. instalaciones específicas para diagnósticos basados en instrumentos».
  • Centros Nacionales de Coordinación Los Centros Nacionales de Coordinación establecen un enlace con más de una Red al mismo tiempo. Según se definió en la Declaración de la Junta de 2017, incluyen «cualquier tipo de institución con el conocimiento adecuado y la capacidad legal y organizativa para vincular el sistema nacional de atención médica con un número o todas las Redes Europeas de Referencia. Los Centros Nacionales de Coordinación funcionan como interfaces entre el sistema nacional de salud y aquellas redes en las que un Estado Miembro determinado no está representado por un miembro de pleno derecho ni por un centro nacional asociado. Los centros nacionales de coordinación no necesitan conocimientos o conocimientos médicos específicos y su composición puede variar desde:

    1. un importante proveedor nacional de salud […];
    2. una red de proveedores de salud coordinada a nivel nacional;
    3. una institución no hospitalaria, asignada específicamente como punto de contacto y coordinación que vincula las ERNs con el sistema nacional […]», como los Puntos de Contacto Nacionales creados por la Directiva de atención médica transfronteriza de 2011.

No hay criterios específicos para la afiliación a una ERN. Es competencia de los Estados Miembros designar a sus posibles Socios Afiliados.

Según la Junta de Estados Miembros, se alentará a los solicitantes de ERN a ponerse en contacto con las autoridades nacionales, cuando corresponda, para identificar una lista de posibles socios afiliados que quieran colaborar con la red desde el principio. Sin embargo, para todos los socios afiliados potenciales (aquellos identificados antes de la aprobación de la ERN o aquellos que surgirán después de la aprobación de la ERN), el proceso de afiliación se llevará a cabo solo después de la aprobación de la ERN por parte de la Junta, y después de la designación formal de cada uno de los socios afiliados por parte de sus autoridades nacionales.

Puede encontrar el texto completo aquí.

Haga clic aquí para obtener más información de la Comisión Europea.

La Comisión ha preparado una plantilla para la designación, una para cada subtipo de Socio Afiliado.

La carta de designación incluye información sobre el Socio Afiliado y la(s) red(es) con la(s) que desean establecer un enlace.

La Comisión también ha preparado un anexo, uno para cada subtipo de Socio Afiliado.

Proporciona una descripción del Socio Afiliado designado, destacando cómo cumple con el conjunto de criterios mínimos recomendados identificados en la Declaración de la Junta 2017. Al mismo tiempo, según lo indicado por la Junta en ese documento,«es importante tener en cuenta que, a pesar del requisito obligatorio de cierta experiencia específica dentro del área temática cubierta por la red respectiva, los Centros nacionales asociados no deben cumplir con estos criterios en el mismo grado que se espera para la membresía completa».

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En cuanto a los Centros Nacionales de Coordinación, la Junta señaló en el mismo documento que
«Con la amplia gama de instituciones no especializadas elegibles como Centros Nacionales de Coordinación , los criterios mínimos recomendados aplicables a todos están limitados a aspectos generales». En este contexto, varios Estados miembros solicitaron a la Comisión que publique los criterios específicos de la red que deben cumplir los proveedores de atención médica que deseen unirse como miembros, según fueron establecidos por cada red en su solicitud para la Convocatoria 2016.

Puede ver los criterios específicos de la red aquí.

Los Estados Miembros son libres de utilizar o no dichas plantillas.

Los Socios Afiliados no son miembros de las Redes. Se espera que establezcan un enlace con las Redes en aquellos países que no cuentan con un miembro en una ERN específica, abordando así las inquietudes relacionadas con la cobertura geográfica de las Redes.

Entendemos que, si bien no cuentan con el nivel de experiencia que los haría calificar para la membresía, los socios afiliados contribuirán a las actividades de las redes y se beneficiarán de su experiencia, facilitando el intercambio de conocimientos en toda la UE. Lo que es más importante, los socios afiliados deben actuar como puntos de entrada de los pacientes a las ERNs, mejorando así la accesibilidad para los pacientes en toda la UE. Por esta razón, los socios afiliados participarán en los paneles de consulta virtual del CPMS para los pacientes a los que se refieran a las Redes y también podrán asistir a otros paneles virtuales para sus propios fines de aprendizaje o para cubrir cualquier brecha de conocimiento, según su pericia específica (por ejemplo, en el caso de los laboratorios).

En algunos casos, si son proveedores de atención médica y desarrollan la experiencia requerida, los Socios Afiliados pueden eventualmente convertirse en miembros de una ERN. Esto solo ocurriría de conformidad con los procedimientos para la membresía aplicable a cualquier proveedor de atención médica, y NO de manera automática o con un procedimiento especial.

Tenga en cuenta, además, que un socio afiliado perderá su asociación si un proveedor de atención médica del mismo Estado Miembro se une a la Red como miembro.

La carta de designación será enviada por los Estados Miembros al buzón funcional de la Comisión: Sante-ERN-Affiliated-Partners@ec.europa.eu y al Coordinador de la Red a la que este Socio Afiliado se incorpora.

El plazo para la designación (fijado inicialmente para diciembre de 2018) fue prorrogado hasta el lanzamiento de la siguiente Convocatoria para la incorporación de Miembros a las Redes existentes.