Ciencia e Investigación (WP3)

Ciencia e investigación (WP3)

Este paquete de trabajo funciona a continuación de la educación, los registros, la comunicación, etc. Se identificarán las áreas prioritarias y se mapearán los registros existentes y los datos de los ensayos clínicos, que se traducirán en proyectos prácticos en un plazo realista. Se prestará especial atención a las iniciativas conjuntas de los ámbitos de la endocrinología pediátrica y de adultos, siguiendo la transición de los pacientes del primer grupo al segundo.

La característica central y original de la red es la creación de un consorcio de especialistas pediátricos y adultos en enfermedades endocrinas raras. Se reconoce como crítica la transición de la niñez/adolescencia a la adultez, y se plantean preguntas sin respuesta referidas a afecciones poco frecuentes, diagnosticadas en niños y que duran toda la vida. Este paquete de trabajo tendrá como objetivo abordar estas cuestiones.