Representantes de Pacientes en Endo-ERN

Representantes de Pacientes en Endo-ERN ePAG

La visión y la voz del paciente están en el centro de las actividades de Endo-ERN. Los representantes de pacientes del European Patient Advocacy Group (ePAGs) participan en todos los MTGs y, preferentemente, también en los diferentes paquetes de trabajo diseñados para abordar los diferentes objetivos de Endo-ERN. Nuestro objetivo es que los representantes de pacientes representen a los diferentes Estados Miembros al interior de Endo-ERN.

Para obtener más información sobre el modo en que Endo-ERN incluye la visión del paciente en sus actividades, póngase en contacto con nuestros líderes de paquetes de trabajo.

logo ePAG
Los ePAGs reunirán a los representantes electos de los pacientes y a las organizaciones afiliadas que velarán por que se escuche la voz de los pacientes a lo largo de todo el proceso de desarrollo de la ERN. Las organizaciones de pacientes pueden convertirse en organizaciones miembros de los ePAGs y los pacientes pueden convertirse en representantes de los ePAGs.

Cómo convertirse en representante de los pacientes en Endo-ERN 

Representantes de los pacientes en Endo-ERN:

Suprarrenal:

Trastornos de la Homeostasis de Calcio y Fosfato:

Trastornos Genéticos de la Homeostasis de la Glucosa y Insulina:

  • epag – marina valenti
    Marina Valenti Representante de los pacientes por la ASS.A.I. Onlus, Italia

Síndromes genéticos de tumores endocrinos:

Crecimiento:

Hipófisis:

Trastornos del desarrollo y maduración sexual:

Tiroides

¿Su organización de pacientes está interesada en convertirse en miembro de ePAG? ¿O le interesa convertirse en representante de pacientes en ePAG?

Póngase en contacto con el Centro de Coordinación Endo-ERN