Representantes de Pacientes en Endo-ERN ePAG
La visión y la voz del paciente están en el centro de las actividades de Endo-ERN. Los representantes de pacientes del European Patient Advocacy Group (ePAGs) participan en todos los MTGs y, preferentemente, también en los diferentes paquetes de trabajo diseñados para abordar los diferentes objetivos de Endo-ERN. Nuestro objetivo es que los representantes de pacientes representen a los diferentes Estados Miembros al interior de Endo-ERN.
Para obtener más información sobre el modo en que Endo-ERN incluye la visión del paciente en sus actividades, póngase en contacto con nuestros líderes de paquetes de trabajo.
Los ePAGs reunirán a los representantes electos de los pacientes y a las organizaciones afiliadas que velarán por que se escuche la voz de los pacientes a lo largo de todo el proceso de desarrollo de la ERN. Las organizaciones de pacientes pueden convertirse en organizaciones miembros de los ePAGs y los pacientes pueden convertirse en representantes de los ePAGs. Cómo convertirse en representante de los pacientes en Endo-ERNRepresentantes de los pacientes en Endo-ERN:
Suprarrenal:
- Johan G. Beun Representante de los pacientes por la Dutch Adrenal Society NVACP, representante del consejo, Países Bajos
- Manuela Brösamle Representante de los pacientes por la AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V., Secretaria, Alemania
















