Introducción

¿Qué es una ERN?

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales en las que participan Centros de Referencia de toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades y afecciones complejas o poco frecuentes que requieren un tratamiento altamente especializado y un conocimiento y unos recursos concentrados. Los casos de pacientes raros pueden ser discutidos por un consejo asesor «virtual» de especialistas médicos de diferentes países y disciplinas en una plataforma informática dedicada y segura, construida por la Comisión de la UE específicamente para las ERNs. De esta manera, son el conocimiento y la experiencia médicas los que viajan, en lugar de los pacientes, que tienen la comodidad de permanecer en sus entornos de apoyo en el hogar.

Información sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza 
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¿Cómo ayudarán las ERNs a los pacientes?

Entre 6000 y 8000 enfermedades raras afectan o afectarán a unos 30 millones de personas en la Unión Europea. Muchas de estas enfermedades raras causan dolor y sufrimiento crónicos, y varias de ellas pueden poner en peligro la vida. El impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes afectados —muchos de los cuales son niños— es significativo.

Una característica desafortunada de las enfermedades raras y las afecciones complejas es la escasez y fragmentación del conocimiento especializado, que a menudo no está disponible en la región o país del paciente. Por lo tanto, muchos pacientes no encuentran una explicación satisfactoria para sus síntomas o los conocimientos necesarios sobre las opciones de tratamiento. Por consiguiente, muchos pacientes y sus familias confían en internet para buscar médicos y un Centro de Referencia con la experiencia necesaria para ofrecerles las mejores posibilidades de supervivencia.
Al consolidar conocimientos y experiencias dispersos en distintos países, las ERNs darán acceso a los Centros de Referencia a un grupo mucho más amplio de conocimientos especializados. Esto dará como resultado mejores oportunidades para que los pacientes reciban un diagnóstico preciso y consejos sobre mejor tratamiento para su trastorno específico.

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Las ERNs no son directamente accesibles para pacientes individuales. Sin embargo, con el consentimiento de los pacientes y de conformidad con las normas de su sistema sanitario nacional, los casos de los pacientes pueden ser remitidos al miembro pertinente de la ERN de su país por su Centro de Referencia.

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CPMS patient path

Cooperación europea

En colaboración con los Estados Miembros, la comunidad médica y las organizaciones de pacientes, la Comisión ha asumido un papel de liderazgo en el desarrollo de este modelo único de las ERNs: por primera vez en el ámbito de la asistencia sanitaria, se ha creado una estructura formal de colaboración voluntaria entre Centros de Referencia de toda la UE para el beneficio directo del paciente.

La primera etapa de las ERNs ya cubre la mayoría de los grupos de enfermedades, incluidos los trastornos óseos, las enfermedades hematológicas, el cáncer infantil y la inmunodeficiencia.

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Directiva sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza

Las ERNs se crean en virtud de la Directiva de 2011 sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza. La presente Directiva también facilita a los pacientes el acceso a la información sobre la asistencia sanitaria y, por lo tanto, aumenta sus opciones de tratamiento.

Información sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza 

Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG)

La representación y cobertura adecuada de los pacientes de todos los Grupos Temáticos Principales (MTG), y preferiblemente también de los Paquetes de Trabajo, en todos los Estados Miembros, es una prioridad absoluta para Endo-ERN.

Información sobre el Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) 

Próximos pasos

Las primeras ERNs estarán en funcionamiento en 2017. A continuación se solicitará la adhesión de nuevos Centros de Referencia a las redes existentes, así como la creación de nuevas ERNs.

En los próximos cinco años, a medida que las ERNs alcancen su plena capacidad, miles de pacientes de la UE que padezcan una afección rara o compleja podrán beneficiarse de ellas.