Cómo convertirse en representante de pacientes de Endo-ERN

La aplicación a través de EURORDIS solamente dará como resultado la instalación de un ePAG. EURORDIS ha jugado un papel crucial en el desarrollo de las ERN a través de la directiva de la UE sobre asistencia sanitaria transfronteriza, y ha establecido un Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG, por sus siglas en inglés) para cada ERN.

Requisitos previos para un representante de pacientes de Endo-ERN:

Representación, con un mandato claro, de una organización nacional de pacientes para un (grupo de) enfermedades endocrinas raras, según se especifican en alguno de los Grupos Temáticos Principales (MTG).
Buena comprensión del idioma inglés, suficiente para una adecuada discusión y comunicación.
Experiencia/conocimientos específicos desde la perspectiva del paciente en enfermedades endocrinas raras y/o uno de los temas de los paquetes de trabajo (WP).
Una clara conciencia del tiempo necesario y disponible para dedicar a actividades específicas de Endo-ERN, brindando información periódica a la organización de pacientes representada.
Algunos años de experiencia en la gestión, el apoyo y la participación en un grupo de apoyo al paciente.
El grupo de pacientes debe garantizar explícitamente la continuidad de la representación, el seguimiento y la difusión.

Requisitos recomendados para un representante de pacientes de Endo-ERN:

El grupo de pacientes debe estar registrado en los registros habituales, en el registro de impuestos (exenciones) y tener un sitio web accesible al público.
El grupo de pacientes debe publicar un informe anual de sus actividades y sus finanzas.

EURORDIS también ha implementado un programa de desarrollo de capacidades de liderazgo de ePAG, que proporciona a los representantes de pacientes de ePAG el conocimiento y las habilidades que necesitan para poder participar efectivamente en las actividades de las ERNs.