Redes existentes

Redes o registros y biobancos existentes

  • Registro ENSAT y biobancos

    El objetivo de ENS@T es mejorar la comprensión de la genética, la tumorigénesis y la hipersecreción en pacientes con tumores suprarrenales y síndromes familiares asociados. Su objetivo es mejorar la predicción de la recurrencia y el tratamiento de los tumores suprarrenales malignos, que son especialmente raros. En 2009, ENS@T se convirtió en una sociedad basada en membresías, con estatutos y reglamentos, y un gran número de médicos y científicos europeos se han unido a los esfuerzos de la red, convirtiéndose en miembros de ENS@T. Las bases de datos de ENS@T ofrecen la oportunidad de registrar a cualquier paciente nuevo con una masa suprarrenal con un conjunto de datos central, lo que requiere menos de 5 minutos. Además, se pueden rellenar los formularios de biomateriales, cirugía, imágenes y patología y seguimiento clínico asociados.

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  • Registro I-CAH

    La red International-CAH (I-CAH) es una iniciativa para mejorar el manejo clínico de la Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Con un nuevo registro I-CAH como pieza central, la iniciativa también busca proporcionar información a pacientes y médicos y a desarrollar la investigación para optimizar la atención sanitaria. El Registro I-CAH ofrece un medio para conectar centros clínicos y de investigación de todo el mundo dentro de un Entorno Virtual de Investigación (VRE) y apoyará la investigación de nuevas estrategias y terapias de gestión.

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  • BijnierNET (AdrenalNET)

    BijnierNET es una red holandesa que se ocupa de la Glándula Suprarrrenal. A través de esta nueva red, pacientes, profesionales de la salud y cuidadores informales tienen la oportunidad de reunirse (en forma virtual) y compartir su experiencia, conocimientos e ideas sobre el cuidado de los pacientes con trastornos de la glándula suprarrenal. El sitio web internacional está en construcción.

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