Redes existentes

Redes o registros y biobancos existentes

  • European Network of Human Congenital Imprinting Disorders

    Esta acción COST reunirá por primera vez a investigadores de las ocho IDs humanas conocidas en una red Interdisciplinaria Paneuropea de identidades Humanas Congénitas, trabajando para avanzar en la comprensión de la fisiopatología, con el objetivo principal de traducir este conocimiento en una mejora de la gestión diagnóstica y clínica en beneficio de los pacientes y sus familias. La acción armonizará un sistema común de clasificación de ID identidades, desarrollará directrices para el tratamiento por consenso, creará procedimientos operativos normalizados (SOPs)para el diagnóstico basados en las mejores prácticas actuales, coordinará las bases de datos existentes en diferentes países para hacerlas compatibles y útiles como trampolín para las iniciativas de investigación colectiva, identificará nuevos trastornos de la impronta a través de un esfuerzo de colaboración, formará a los investigadores y estimulará el intercambio traslacional.

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