Red Europea de Referencia
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen centros de referencia de toda Europa. Su objetivo es hacer frente a enfermedades y condiciones complejas o raras, que requieren tratamiento altamente especializado y conocimiento y recursos concentrados. Los casos raros de pacientes pueden ser discutidos por un consejo asesor «virtual» de médicos especialistas en diferentes países y disciplinas en una plataforma de IT dedicada y segura, construida por la Comisión de la UE específicamente para las ERNs. De esta manera, son el conocimiento y la experiencia médicas los que viajan, en lugar de los pacientes, que pueden quedarse cómodamente en sus entornos hogareños.
Las ERNs se basan en la Directiva 2011/24/EU del Parlamento y el Consejo Europeo. Los ciudadanos europeos tienen derecho a la asistencia sanitaria transfronteriza. La Unión Europea proporciona normas para facilitar el acceso a la asistencia sanitaria transfronteriza segura y de alta calidad y promueve la cooperación en materia de asistencia sanitaria entre los Estados Miembros.
Los sistemas de salud en la Unión Europea tienen como objetivo proporcionar atención de alta calidad y rentable, pero esto es particularmente difícil con enfermedades o condiciones complejas poco frecuentes o de baja prevalencia. Entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras afectan la vida diaria de alrededor de 30 millones de personas en la UE. Las ERNs surgieron con el fin de proporcionar la misma calidad de atención a los pacientes con enfermedades raras.Más información sobre las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Resumen de todas las Redes
Las primeras ERNs se lanzaron en marzo de 2017, e incluyeron más de 900 unidades de atención médica altamente especializadas de más de 300 hospitales en 26 Estados Miembros. Existen 24 ERNs que están trabajando en una variedad de problemas temáticos que incluyen trastornos óseos, cáncer infantil e inmunodeficiencia.
Nombre de la red | Descripción |
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ERN BOND | Red Europea de Referencia en osteopatías |
ERN CRANIO | Red europea de Referencia en anomalías craneofaciales y trastornos otorrinolaríngeos (ENT) |
Endo-ERN | Red Europea de Referencia en enfermedades endocrinas |
ERN EpiCARE | Red eEuropea de Referencia en epilepsias |
ERKNet | Red Europea de Referencia en enfermedades renales |
ERN-RND | Red Europea de Referencia en enfermedades neurológicas |
ERNICA | Red Europea de Referencia en anomalías genéticas y congénitas |
ERN LUNG | Red Europea de Referencia en enfermedades respiratorias |
ERN Skin | Red Europea de Referencia en enfermedades dermatológicas |
ERN EURACAN | Red Europea de Referencia en cánceres del adulto (tumores sólidos) |
ERN EuroBloodNet | Red Europea de Referencia en enfermedades hematológicas |
ERN eUROGEN | Red Europea de Referencia en enfermedades y trastornos urogenitales |
ERN EURO-NMD | Red Europea de Referencia en enfermedades neuromusculares |
ERN EYE | Red Europea de Referencia en patologías oculares |
ERN GENTURIS | Red Europea de Referencia en síndromes de riesgo tumoral genético |
ERN GUARD-HEART | Red Europea de Referencia en cardiopatías |
ERN ITHACA | Red Europea de Referencia en malformaciones congénitas y enfermedad mental rara |
MetabERN | Red Europea de Referencia en trastornos metabólicos hereditarios |
ERN PaedCan | Red europea de referencia en cáncer infantil (hemato-oncología) |
ERN RARE-LIVER | Red europea de referencia en enfermedades hepáticas |
ERN ReCONNET | Red Europea de Referencia en enfermedades del tejido conjuntivo y musculoesqueléticas |
ERN RITA | Red Europea de Referencia en inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunitarias |
ERN TRANSPLANT-CHILD | Red Europea de Referencia en trasplantes infantiles |
VASCERN | Red Europea de Referencia en enfermedades vasculares multisistémicas raras |