Red Europea de Referencia

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen centros de referencia de toda Europa. Su objetivo es hacer frente a enfermedades y condiciones complejas o raras, que requieren tratamiento altamente especializado y conocimiento y recursos concentrados. Los casos raros de pacientes pueden ser discutidos por un consejo asesor “virtual” de médicos especialistas en diferentes países y disciplinas en una plataforma de IT dedicada y segura, construida por la Comisión de la UE específicamente para las ERNs. De esta manera, son el conocimiento y la experiencia médicas los que viajan, en lugar de los pacientes, que pueden quedarse cómodamente en sus entornos hogareños.

Las ERNs se basan en la Directiva 2011/24/EU del Parlamento y el Consejo Europeo. Los ciudadanos europeos tienen derecho a la asistencia sanitaria transfronteriza. La Unión Europea proporciona normas para facilitar el acceso a la asistencia sanitaria transfronteriza segura y de alta calidad y promueve la cooperación en materia de asistencia sanitaria entre los Estados Miembros.

Los sistemas de salud en la Unión Europea tienen como objetivo proporcionar atención de alta calidad y rentable, pero esto es particularmente difícil con enfermedades o condiciones complejas poco frecuentes o de baja prevalencia. Entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras afectan la vida diaria de alrededor de 30 millones de personas en la UE. Las ERNs surgieron con el fin de proporcionar la misma calidad de atención a los pacientes con enfermedades raras.

Más información sobre las Redes Europeas de Referencia (ERN)

Resumen de todas las Redes

Las primeras ERNs se lanzaron en marzo de 2017, e incluyeron más de 900 unidades de atención médica altamente especializadas de más de 300 hospitales en 26 Estados Miembros. Existen 24 ERNs que están trabajando en una variedad de problemas temáticos que incluyen trastornos óseos, cáncer infantil e inmunodeficiencia.

Nombre de la red	Descripción
ERN BOND	Red Europea de Referencia en osteopatías
ERN CRANIO	Red europea de Referencia en anomalías craneofaciales y trastornos otorrinolaríngeos (ENT)
Endo-ERN	Red Europea de Referencia en enfermedades endocrinas
ERN EpiCARE	Red eEuropea de Referencia en epilepsias
ERKNet	Red Europea de Referencia en enfermedades renales
ERN-RND	Red Europea de Referencia en enfermedades neurológicas
ERNICA	Red Europea de Referencia en anomalías genéticas y congénitas
ERN LUNG	Red Europea de Referencia en enfermedades respiratorias
ERN Skin	Red Europea de Referencia en enfermedades dermatológicas
ERN EURACAN	Red Europea de Referencia en cánceres del adulto (tumores sólidos)
ERN EuroBloodNet	Red Europea de Referencia en enfermedades hematológicas
ERN eUROGEN	Red Europea de Referencia en enfermedades y trastornos urogenitales
ERN EURO-NMD	Red Europea de Referencia en enfermedades neuromusculares
ERN EYE	Red Europea de Referencia en patologías oculares
ERN GENTURIS	Red Europea de Referencia en síndromes de riesgo tumoral genético
ERN GUARD-HEART	Red Europea de Referencia en cardiopatías
ERN ITHACA	Red Europea de Referencia en malformaciones congénitas y enfermedad mental rara
MetabERN	Red Europea de Referencia en trastornos metabólicos hereditarios
ERN PaedCan	Red europea de referencia en cáncer infantil (hemato-oncología)
ERN RARE-LIVER	Red europea de referencia en enfermedades hepáticas
ERN ReCONNET	Red Europea de Referencia en enfermedades del tejido conjuntivo y musculoesqueléticas
ERN RITA	Red Europea de Referencia en inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunitarias
ERN TRANSPLANT-CHILD	Red Europea de Referencia en trasplantes infantiles
VASCERN	Red Europea de Referencia en enfermedades vasculares multisistémicas raras