Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras

European Joint Programme on Rare Diseases

European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD, por sus siglas en inglés) reúne a más de 130 instituciones de 35 países para crear un ecosistema integral y sostenible que permita un círculo virtuoso entre la investigación, la atención y la innovación médica.

La investigación de las Enfermedades Raras debería mejorar, para superar la fragmentación, llevando a un uso eficaz de los datos y recursos, un progreso científico y competitividad más rápidos, y lo más importante, para reducir las dificultades innecesarias y el sufrimiento prolongado de los pacientes con RD enfermedades raras.

EJP RD tiene dos objetivos principales:

  • Mejorar la integración, la eficacia, la producción y el impacto social de la investigación en RD mediante el desarrollo, la demostración y la promoción de la puesta en común a escala europea y mundial de datos, materiales, procesos, conocimientos y experiencia clínicos y de investigación.
  • Aplicar y seguir desarrollando un modelo eficaz de apoyo financiero para todos los tipos de investigación sobre RD enfermedades raras (fundamental, clínica, epidemiológica, social, económica, sanitaria), junto con la explotación acelerada de los resultados de la investigación en beneficio de los pacientes.

Las ERNs están incluidas en los cuatro pilares del programa de desarrollo del programa EJP RD. Endo-ERN desempeña un papel de liderazgo en la ERN Programa de apoyo y formación en Enfermedades Raras (paquete de trabajo 17), mediante la elaboración de una encuesta en línea cuyo objetivo es recoger la información necesaria para alimentar de manera óptima el desarrollo de programas específicos de formación en investigación para las ERNs. Además, contribuimos a los pilares 2, 3 y 4.

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