EuRRECa

European Registries for Rare Endocrine Conditions (EuRRECa)

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EuRRECa tiene como objetivo maximizar la oportunidad para todos los pacientes, profesionales sanitarios e investigadores de participar y utilizar registros de alta calidad centrados en el paciente para las enfermedades endocrinas raras cubiertas por la Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Endocrinas Raras (Endo-ERN).

El proyecto, lanzado en febrero de 2018, alcanzará su objetivo mediante la ejecución de un programa de informes electrónicos (e-rec), el desarrollo de un nuevo registro endocrino básico que recoja un conjunto de datos básicos que también incluya marcadores objetivos de resultados clínicos y, por último, la señalización de los participantes en registros de alta calidad, detallados, específicos de la enfermedad y centrados en el paciente, que han sido evaluados por EuRRECa.

El proyecto EuRRECa es dirigido por Faisal Ahmed, jefe del WP2 e-Health & ICT dentro de Endo-ERN y estará estrechamente vinculado a las actividades básicas de Endo-ERN

Si desea obtener más información sobre el proyecto y su estructura de gobierno, visite el
sitio web, o consulte el leaflet EuRRECa (, 487 KB).

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