Acerca de la Red

La Red Europea de Referencia en enfermedades endocrinas raras (Endo-ERN) tiene como objetivo mejorar el acceso a la asistencia sanitaria de alta calidad para los pacientes con enfermedades hormonales raras. Con este fin, se apoyará y desarrollará la formación de Centros de Referencia (RCs) en toda Europa para garantizar que los pacientes reciban la mejor atención posible a nivel local.

Debido a las características intrínsecas de la acción hormonal y al carácter genético de algunas afecciones, las consecuencias de las afecciones endocrinas generalmente no se limitan a un solo órgano, sino que se superponen en múltiples órganos. Los trastornos endocrinos también suelen abarcar toda la vida de un paciente. Por lo tanto, es de fundamental importancia que las necesidades insatisfechas de este grupo de pacientes sean abordadas por una red global con amplia experiencia, que cubra todas las glándulas endocrinas y los desafíos que se presentan a los pacientes desde el nacimiento hasta la edad adulta.

¿Cómo ayudará Endo-ERN a los pacientes?

La misión de Endo-ERN es reducir, y en última instancia eliminar, las desigualdades que existen en la atención a los pacientes con enfermedades endocrinas raras en Europa, facilitando el intercambio de conocimientos, la asistencia sanitaria y la investigación relacionada. Endo-ERN no hace diferencias entre pacientes pediátricos y adultos.

Su objetivo es acortar el recorrido del paciente, aumentando la concienciación entre los profesionales sanitarios sobre las afecciones endocrinas y reduciendo así los retrasos en el diagnóstico mediante la facilitación de las consultas con expertos y a través de la telemedicina. Además, Endo-ERN tiene como objetivo capacitar a los pacientes mediante, entre otras cosas, la educación y la formación de delegados.

Se han elaborado dos folletos en los que se explica el valor añadido que Endo-ERN puede ofrecer a los pacientes y la trayectoria del Clinical Patient Management System (CPMS). Se trata del sistema utilizado para discutir casos de pacientes raros a nivel internacional e interdisciplinario.

Descargue nuestros folletos para obtener más información (disponibles en inglés, francés, alemán e italiano).

Se han definido los principales objetivos que pretende alcanzar Endo-ERN.

1. Mitigar las diferencias entre regiones y entre atención primaria y secundaria en cuanto a la conciencia y el conocimiento sobre el diagnóstico y el tratamiento que afectan a la calidad de la atención de los trastornos endocrinos poco frecuentes. Para ello, se establecerá y aplicará un programa de formación específico.
2. El refuerzo de la investigación y la vigilancia epidemiológica se establecerá de forma escalonada para dar prioridad a la experiencia de la red. La red hará una serie de preguntas que apunten hacia las necesidades de investigación y las nuevas vías de gestión abiertas por la traducción de la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades endocrinas raras.
3. Optimizar las interfaces de comunicación e interacción entre profesionales sanitarios y pacientes, y también al interior de estas comunidades. Se fomentará la movilidad de los conocimientos especializados mediante el uso de la tecnología, con el objetivo de ofrecer atención a los pacientes dentro de su ámbito de especialización. La ERN utilizará las herramientas de las TIC en tres niveles para prestar atención a sus pacientes: 1. la comunicación entre profesionales; 2. la comunicación entre profesionales y pacientes; y 3. la comunicación entre pacientes. Esto se logrará mediante la participación de representantes de grupos europeos de defensa de los pacientes.
4. Hacer un control de inventario y validación de los estándares actuales de atención al paciente con el objetivo final de crear una plataforma única y de fácil acceso que contenga toda la información existente y futura. El desarrollo de directrices específicamente orientadas a las enfermedades endocrinas raras mediante descripciones estandarizadas de la dinámica hormonal, en función de la fisiología, el sexo, la composición corporal y la edad. El desarrollo de puntos de referencia de calidad y seguridad y la difusión de las mejores prácticas se llevará a cabo mediante la elaboración de las normas en materia de diagnóstico y atención antes mencionadas.
5. Ayudar a los Estados Miembros que no cuenten con un número suficiente de pacientes con una afección médica concreta a través de disposiciones específicas para derivaciones o consultas electrónicas en un centro perteneciente de la red, la participación en actividades específicas de educación y formación de la red, y posibilidades de colaborar con la implementación de nuevas directrices desarrolladas por la red.

EU 3^rd Programa de Salud

Las ERNs se basan en el Tercer Programa de salud de la UE y, por lo tanto, contribuyen a todos los siguientes objetivos:

 

1. Promover la salud, prevenir enfermedades y fomentar entornos propicios para un estilo de vida saludable, teniendo en cuenta el principio de “salud en todas las políticas”.

   Endo-ERN hará una distribución equitativa entre la endocrinología pediátrica y adulta que abarque todos los aspectos a lo largo del ciclo vital. Las soluciones que pondrá en práctica Endo-ERN capacitarán a los pacientes (mejora del autocuidado cuando viven con una enfermedad endocrina rara, promoción de un estilo de vida saludable en el contexto de dicha enfermedad) y a los médicos (mejora de los conocimientos, mejora de las estrategias de cribado para un diagnóstico precoz y adecuado de las enfermedades endocrinas raras). Esto promoverá la salud general y ayudará a minimizar el impacto negativo de las enfermedades endocrinas raras.

2. Protección de los ciudadanos de la Unión frente a las graves amenazas transfronterizas para la salud.

   Las enfermedades endocrinas, generalmente, no son contagiosas y no representan una amenaza inmediata en ese sentido. Sin embargo, recibir una atención de calidad inferior podría considerarse una amenaza. Garantizar el mismo nivel y la misma calidad de asistencia para las enfermedades endocrinas raras en todos los Estados Miembros de la UE significará que vivir en otro Estado Miembro dejará de representar una amenaza para la salud por recibir una asistencia inadecuada.

3. Contribuir a sistemas de salud innovadores, eficientes y sostenibles.

   En la actualidad, los sistemas sanitarios para normalizar la calidad y los niveles de asistencia (o para eliminar las desigualdades) en toda Europa son, en su mayoría, inexistentes y, por lo tanto, constituyen una novedad. Las directrices y prácticas estandarizadas harán que la asistencia sanitaria sea más eficiente, ya que en todas partes se seguirán las mismas buenas prácticas, se utilizarán los mismos tratamientos, etc. Hará que los sistemas sean más sostenibles económicamente porque, probablemente, la normalización de lugar a una reducción de costos, desde el punto de vista de la conservación de los conocimientos, porque más personas trabajarán con y sobre las mismas directrices y conocimientos.

4. Facilitar a los ciudadanos de la Unión el acceso a una asistencia sanitaria mejor y más segura.

   Endo-ERN creará portales a escala europea para pacientes, familias y médicos que faciliten el acceso a información de alta calidad sobre la enfermedad (para los pacientes, las familias y los prestadores de asistencia) y que permitan un mejor diagnóstico y tratamiento (herramienta para los cuidadores). Esto se traducirá en una asistencia sanitaria mejor y más segura en general.