Stávající sítě nebo registry a biobanky
HypoHypo
-
GnRH Cost akce (konec: duben 2016) > Evropská síť GnRH
Mezinárodní konsorcium lékařů a vědců, kteří studují hypogonadotropní hypogonadismus, který se vyznačuje opožděnou nebo nepřítomnou pubertou a neplodností. Budujeme síť pro spolupráci, která se aktivně snaží zapojit pacienty s cílem převést vědecké objevy do lepší péče o pacienty.
-
Network Ipoganodismo Centrale
Italská síť na Hypo-Hypo italských společností pro dospělé a dětské endokrinologie (SIE a SIEDP a SIAMS) s klinickou databází obsahující informace o 590 pacientech a související biobance.
DSD
-
EuroDSD
Projekt EuroDSD byl v letech 2008 až 2011 financován 7. RP EU. Konsorcium zkoumalo poruchy vývoje pohlavních orgánů (DSD), jejichž výsledkem bylo systematické a spolehlivé zjištění biochemických, genetických a funkčních profilů relevantních pro DSD. Cílem je detekce nových diagnostických markerů jak v steroidogenezi, tak v genetice a bude základem pro vysvětlení přirozeného průběhu těchto poruch.
-
DSDLife
Projekt představuje trvalé zlepšení klinické péče o pacienty s poruchami pohlavního vývoje (DSD). Budou studovány oblasti, které mají velký význam pro kvalitu života: obecná kvalita života a psychická pohoda, psychosexuální vývoj, kvalita léčby a spokojenost s léčbou a metabolismus. Projekt se zaměřuje zejména na názory pacientů, etiku a kulturní kontext.
-
Nákladová akce DSD (do konce dubna 2018)
Tato akce propojí přední mezinárodní vědce, kliniky a zainteresované strany v oboru, aby charakterizovala DSD s cílem diagnózy pro všechny lidi s DSD se strukturovanými, potenciálně personalizovanými, řízeními a terapiemi. Akce napomůže pochopení klinické heterogenity a odhalí patofyziologické společné rysy mezi různými formami DSD na molekulární úrovni.
-
Registr I-DSD
I-DSD je registr osob narozených se vzácnými zdravotními stavy, které ovlivňují jejich sexuální vývoj, jakož i registr zdravotnických pracovníků a vědců se zájmem o tuto oblast medicíny.
-
Registr I-CAH
Síť International-CAH (I-CAH) je iniciativou ke zlepšení klinické léčby vzácných onemocnění Congenital Adrenal Hyperplasia. S nově vytvořeným rejstříkem I-CAH jako hlavním bodem se iniciativa zaměřuje také na poskytování informací pacientům a klinikům a na rozvoj výzkumu s cílem optimalizovat zdravotní péči. Registr I-CAH poskytuje prostředky pro propojení klinických a výzkumných center z celého světa v rámci virtuálního výzkumného prostředí (VRE) a bude základem výzkumu nových strategií a terapií v oblasti řízení.
-
Konsorcium v Miláně o 46, XX ovariální dysgenezi
Databáze a biobanka 87 pacientů
Transgender
-
ENIGI
Evropská síť pro vyšetřování genderové inkongruence (ENIGI) je multidisciplinární multicentrická prospektivní studie, která začala v roce 2010. Pět evropských léčebných center – Gent, Hamburk, Oslo, Florencie a Amsterdam, vyvinulo společný protokol o studiích a léčbě.