Stávající sítě nebo registry a biobanky
-
Registr a biobanky ENSAT
ENS@T si klade za cíl zlepšit pochopení genetiky, tumorogeneze a hypersekrece u pacientů s nádory nadledvin as nimi spojenými familiárními syndromy. Cílem je zlepšit predikci recidivy a léčbu zhoubných nádorů nadledvin, které jsou zvláště vzácné. V roce 2009 se ENS@T stal společností na bázi členství a do úsilí sítě se zapojila řada evropských klinických pracovníků a vědců, kteří se stali členy ENS@T. Databáze ENS@T nabízejí možnost registrovat každého nového pacienta s nadledvinovou hmotou s jádrem datového souboru, který vyžaduje méně než 5 minut. Kromě toho mohou být dokončeny související biologické materiály, operace, zobrazování a patologie a klinické sledování
-
Registr I-CAH
Síť International-CAH (I-CAH) je iniciativou ke zlepšení klinické léčby vzácného onemocnění vrozené adrenální hyperplazie. S nově vytvořeným registrem I-CAH se iniciativa zaměřuje také na poskytování informací pacientům a klinikám a na rozvoj výzkumu s cílem optimalizovat zdravotní péči. Registr I-CAH poskytuje prostředky pro propojení klinických a výzkumných center z celého světa v rámci Virtual Research Environment (VRE) a bude základem výzkumu nových strategií a terapií v oblasti řízení.
-
BijnierNET (AdrenalNET)
BijnierNET je holandská síť zaměřená na nadledviny. Díky nově vytvořené síti mají pacienti, lékaři a neformální pečovatelé možnost se sejít (ve virtuálním smyslu) a podělit se o své zkušenosti, znalosti a představy o péči o pacienty s poruchami nadledvinek. Mezinárodní webové stránky jsou ve výstavbě.