Kvalita Péče & Názory Pacientů (WP4)

Kvalita Péče & Názory pacientů (WP4)

Bude proveden soupis a validace stávajících standardů a možností péče o pacienty, a to na základě stávajících iniciativ EU, organizací zastupujících pacienty, národních koordinátorů a Eurordis. Budou zohledněny aspekty specifické pro jednotlivé členské státy, jako jsou kulturní rozdíly, aspekty věku, potíže s učením, zajištění výstupních opatření, která vyhovují všem nebo konkrétním skupinám. Konečným cílem je zpřístupnit všechny stávající informace prostřednictvím jediné snadno použitelné platformy.

V rámci těchto aktivit se snažíme poskytovat pacientům se vzácnými nebo komplexními endokrinními podmínkami zlepšující se diagnózu a správnou léčbu, stejně jako psychologickou podporu pro pacienty a rodiny, vynikající péči a profylakticky předvídat chronické specifické komorbidity mnoha z těchto stavů. harmonizace péče v referenčních centrech s cílem zlepšit rovnost v celé EU.