Zástupci Pacientů Endo-ERN

Zástupci Pacientů Endo-ERN ePAG

Pohled na pacienta a hlas jsou realizovány v jádru aktivit Endo-ERN. European Patient Advocacy Group Patient Representatives (ePAGs) jsou zastoupeni ve všech hlavních tematických skupinách a nejlépe také v rámci různých pracovních balíčků, které byly navrženy pro řešení různých cílů v rámci Endo-ERN. Naším cílem je, aby zástupci pacientů zastupovali jednotlivé členské státy v rámci Endo-ERN.

Pro více informací o tom, jak Endo-ERN zahrnuje pohled na pacienty v jeho aktivitách, kontaktujte naše vedoucí pracovníky.

logo ePAG
ePAG spojí volené zástupce pacientů a přidružené organizace, které zajistí, že Během procesu vývoje ERN je slyšet hlas pacienta. Organizace pacientů se mohou stát členskými organizacemi ePAG a pacienti se mohou stát zástupci ePAG.

Jak se stát zástupcem pacienta Endo-ERN icon =

Zástupci pacienta Endo-ERN:

MTG1 Nadledvinky

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Německo).
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio Dal Maso
Giorgio is (parent) patient representative for ArfSAG (Associazione Refionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale) (Bologna, Itálie).
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Dánsko).
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana Kwast-Hoekstra
Diana is patient representative for Dutch Adrenal Society NVACP (Nijkerk, Nizozemí).
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro Lazzerini
Alessandro is (parent) patient representative for Spanish Association of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (Španělsko).

MTG2 Poruchy Homeostázy Vápníku a Fosfátu

Martha Kirchhoff
Martha Kirchhoff
Martha Kirchhoff
Martha is patient representative for Phosphatdiabetes e.V. (Německo).

MTG3 Genetické Poruchy Glukózy a Insulinové Homeostázy

Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria Corradin
Valeria is patient representative for AILIP (Ass.ne Italiana Lipodistrofia) (Dossobuono, Itálie).

MTG4 Syndromy Genetického Endokrinního Nádoru

Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Německo).

MTG5 Růstové Syndromy & Syndrom Genetické Obezity

Patricia Carl
Patricia Carl
Patricia Carl
Nathalie Ferard
Nathalie Ferard
Nathalie Ferard
Nathalie is patient representative for Association Grandir (Asnières sur Seine, Francie).
Elisabetta Freo
Elisabetta Freo
Elisabetta Freo
Berit Otterlei
Berit Otterlei
Berit Otterlei
Berit is patient representative for Landsforeningen for Prader-Willis Syndrom (Slependen, Norsko).

MTG6 Hypofýza

Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Nizozemí).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana Vitali

MTG7 Pohlavní vývoj & Dospívání

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Německo).
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene Smyth
Arlene is patient representative for Turner Syndrome Support Society (Clydebank, Spojené království).

MTG8 Štítná žláza

Beate Bartès
Beate Bartès
Beate Bartès
Beate is patient representative for Vivre sans Thyroide (Francie).

WP1 Vzdělávání & Školení

Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela Brösamle
Manuela is patient representative for AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. (Německo).
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra Bruegmann
Petra is patient representative for German Network of Pituitary and Adrenal Diseases (Fürth, Německo).

WP3 Výzkum & Věda

Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan de Graaf
Johan is patient representative for Dutch Pituitary Foundation (Nijkerk, Nizozemí).

WP4 Kvalita Péče & Názory Pacientů

Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette Kristensen
Jette is patient representative for Addison Foreningen Danmark (Dánsko).
Diana Vitali
Diana Vitali
Diana Vitali

Má vaše pacientská organizace zájem stát se členskou organizací ePAG? Nebo máte zájem stát se zástupcem pacienta ePAG?

Kontaktujte Endo-ERN Coordinating Centre