Jak se stát zástupcem pacientů Endo-ERN

Podání žádosti prostřednictvím EURORDIS bude mít za následek pouze oficiální založení ePAG. EURORDIS sehrál klíčovou roli ve vývoji ERNs prostřednictvím směrnice EU o přeshraniční zdravotní péči a vytvořil a Evropskou skupinu pro obranu práv pacientů (ePAG) pro každou skupinu chorob v rámci ERN.

Předpoklady pro zástupce pacientů Endo-ERN:

Zastoupení, s jasným mandátem, národní organizace pacientů pro (shluk) vzácných endokrinních stavů, jak je uvedeno v jedné z hlavních tematických skupin.
Dobré pochopení anglického jazyka, dostatečné pro odpovídající diskuse a komunikaci.
Zkušenosti/specifické odborné znalosti z pohledu pacienta ve vzácných endokrinních podmínkách nebo v jednom z témat pracovních balíčků.
Jasná informovanost o čase potřebná a dostupná pro aktivity specifické pro Endo-ERN s pravidelnou zpětnou vazbou vůči zastupované organizaci pacientů.
Několik let zkušeností s vedením, podporou a účastí ve skupině na podporu pacientů.
Skupina pacientů by měla výslovně zaručit kontinuitu zastupování, sledování a šíření.

Doporučeno pro zástupce pacientů Endo-ERN:

Skupina pacientů by měla být registrována u běžných legátorů, registrována k odvádění daní (výjimka) a mít veřejně přístupné internetové stránky.
Skupina pacientů by měla zveřejňovat výroční zprávu o své činnosti a svých financích.

EURORDIS také zavedl program budování vedoucích kapacit ePAG, který zmocňuje zástupce společnosti ePAG na znalosti a dovednosti, které potřebují k tomu, aby se mohli efektivně podílet na činnostech ERN.