Pacienti

Co je ERN?

European Reference Networks (ERN) jsou virtuální sítě zahrnující Reference Centres v celé Evropě. Jejich cílem je řešit komplexní nebo vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředěné znalosti a zdroje. Vzácné případy pacientů mohou být projednány „virtuální“ poradní skupinou lékařských specialistů napříč různými zeměmi a obory na vyhrazené a bezpečné platformě IT, kterou vypracovala Komise EU speciálně pro ERNs. Tímto způsobem se jedná o to, že lékařské znalosti a odborné znalosti cestují spíše než pacienti, kteří mají možnost pohodlí pobytu v podpůrném domácím prostředí.

Information on Cross-border Healthcare 

ern-info-patients

Jak ERNs pomohou pacientům?

6-8000 vzácných onemocnění ovlivňuje nbo ovlivní zhruba 30 miliónů lidí v EU. Mnoho z těchto vzácných chorob způsobuje chronickou bolest a utrpení a řada z nich může ohrožovat život. Negativní dopad na kvalitu života dotčených pacientů, z nichž mnozí jsou dětmi, je výrazný.

Nešťastným rysem vzácných onemocnění a složitých stavů je nedostatek a roztříštěnost odborných znalostí, které často nejsou dostupné v pacientově regionu nebo zemi. Mnoho pacientů proto nenalezne uspokojivé vysvětlení svých příznaků nebo nezbytné znalosti o možnostech léčby. Mnozí pacienti a jejich rodiny se proto spoléhají na internet, na kterém si vyhledají lékaře a referenční centrum s odbornými znalostmi, které jim poskytne nejlepší možnou šanci na přežití.
Díky konsolidaci znalostí a zkušeností z různých zemí poskytnou ERNs referenčním centrům přístup k mnohem většímu množství odborných znalostí. Pro pacienta budou výsledkem lepší šance na získání přesné diagnózy a rad ohledně nejlepší léčby jejich konkrétního stavu.

endo-patient-pathway

ERN nejsou přímo přístupná individuálním pacientům Se souhlasem pacientů a v souladu s pravidly národního zdravotnického systému však mohou být případy pacientů postoupeny jejich referenčním centrem relevantnímu členovi ERN.

CPMS patient path
CPMS patient path

Evropská spolupráce

Ve spolupráci s členskými státy, zdravotnickou komunitou a organizacemi pacientů převzala Komise vedoucí úlohu při vývoji tohoto jedinečného modelu ERN: poprvé ve zdravotnictví byla vytvořena formální struktura dobrovolné spolupráce mezi referenčními centry v celé EU, která byla vytvořena v přímý prospěch pacienta.

První vlna ERNs již zahrnuje většinu skupin onemocnění, včetně poruch kostí, hematologických onemocnění, rakoviny u dětí a imunodeficience..

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Směrnice o přeshraniční zdravotní péči

ERNs jsou zřízeny podle směrnice z roku 2011 o právech pacientů v přeshraniční zdravotní péči. Tato směrnice rovněž usnadňuje pacientům přístup k informacím o zdravotní péči a zvyšuje tak možnosti léčby.

Information on Cross-border Healthcare 

European Patient Advocacy Group (ePAG)

Pro Endo-ERN je nejvyšší prioritou adekvátní zastoupení a pokrytí všech Hlavních Tematických Skupin a nejlépe také Pracovních Balíčků ve všech členských státech.

Information on European Patient Advocacy Group (ePAG) 

Další kroky

První ERNs budou připravené a spuštěné v roce 2017. Dále budou následovat výzvy pro nová referenční centra, která by se připojila k existujícím sítím, jakož i výzvy pro nové ERNs.

V průběhu následujících pěti let, kdy ERNs dosáhnou plné kapacity, mohou tisíce pacientů trpících vzácným nebo komplikovaným stavem očekávat, že budou mít z této situace prospěch.