O Síti

The European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN) si klade za cíl zlepšit přístup ke kvalitní zdravotní péči pro pacienty se vzácnými hormonálními poruchami. Za tímto účelem bude podporováno a rozvíjeno vzdělávání Refrence Centers (RCs) v celé Evropě, aby bylo zajištěno, že pacientům bude na místě poskytována nejlepší možná péče.

Vzhledem k vnitřním rysům působení hormonů a genetickému základu některých stavů nejsou důsledky endokrinních stavů obvykle omezeny na jeden orgán, ale místo toho se překrývají ve více orgánech. Endokrinní poruchy se často vyskytují po celou dobu života pacienta. Je proto velmi důležité, aby neuspokojené potřeby této skupiny pacientů byly pokryty zastřešující sítí s rozsáhlými odbornými znalostmi pokrývajícími všechny žlázy s vnitřní sekrecí a problémy od narození až do dospělosti.

Jak bude Endo-ERN pomáhat pacientům?

Posláním společnosti Endo-ERN je snižovat a v konečném důsledku odstraňovat nerovnosti v péči o pacienty se vzácnými endokrinními podmínkami v Evropě, a to prostřednictvím podpory sdílení znalostí a související zdravotní péče a výzkumu. Endo-ERN poskytuje rovnost mezi pediatrickými a dospělými pacienty.

Jeho cílem je zkrátit cestu pacientů zvýšením informovanosti zdravotnických pracovníků o endokrinních podmínkách a zkrácení zpoždění v diagnostice prostřednictvím usnadnění odborné konzultace a tele-medicíny. Kromě toho Endo-ERN usiluje o posílení postavení pacientů mimo jiné prostřednictvím vzdělávání a odborné přípravy delegátů.

Byly vyvinuty dva letáky, které vysvětlují přidanou hodnotu, kterou Endo-ERN nabízí pacientům, a vysvětlují trajektorii Clinical Patient Management System (CPMS). Jedná se o systém, který se používá k projednání případů vzácných pacientů na mezinárodní a interdisciplinární úrovni.

Pro více informací si stáhněte naše informační letáky (k dispozici v angličtině, francouzštině, němčině a italštině).

Hlavní cíle byly definovány, čeho chce Endo-ERN dosáhnout.

Zmírnit rozdíly mezi geografiemi a primární a sekundární péčí v oblasti povědomí a znalostí týkajících se diagnostiky a léčby, které ovlivňují kvalitu péče o vzácné endokrinní poruchy. Za tímto účelem bude vytvořen a realizován specializovaný vzdělávací program.

Posílení výzkumu a epidemiologického dohledu bude instalováno krok za krokem, aby bylo možné upřednostnit odborné znalosti sítě. Síť bude seznamovat s otázkami směřujícími k potřebám výzkumu a novými způsoby řízení otevřenými překladem výzkumu v diagnostice a léčbě vzácných endokrinních stavů.

Optimalizace komunikačních a interakčních rozhraní mezi zdravotnickými pracovníky a pacienty a v rámci těchto komunit. Usnadnění mobility odborných znalostí bude podporováno využíváním komunikačních technologií pro poskytování péče pacientům v rámci oblasti své odbornosti. ERN využije ICT nástroje na třech úrovních k poskytování péče svým pacientům: 1. komunikace mezi odborníky, 2. komunikace mezi odborníky a pacienty, jakož i komunikace mezi pacienty. Toho bude dosaženo zapojením zástupců evropských skupin obhajujících pacienty.

K inventáři a ověřování současných standardů péče o pacienty s konečným cílem vytvořit jedinou snadno přístupnou platformu obsahující všechny stávající a budoucí informace . Vývoj pokynů, které jsou specificky vybaveny pro vzácné endokrinní onemocnění standardizovanými popisy dynamiky hormonů, v závislosti na fyziologii, pohlaví, složení těla a věku (ing). Rozvoj standardů kvality a bezpečnosti a šíření osvědčených postupů bude prováděno prostřednictvím výše uvedeného vývoje standardů v oblasti diagnostiky a péče.

Pomoc členským státům s nedostatečným počtem pacientů s určitým zdravotním stavem bude usnadněna prostřednictvím zvláštních opatření pro postoupení nebo elektronickou konzultaci do střediska v rámci sítě, zapojení do konkrétních činností v oblasti vzdělávání a odborné přípravy v síti. a možnosti spolupráce s implementací nových pokynů vytvořených sítí.

EU 3 ^rd Program Zdraví

ERNs jsou založeny na 3. zdravotním programu EU, a proto doplňují všechny tyto cíle:

1. Podpora zdraví, prevence nemocí a podpora podpůrného prostředí pro zdravý životní styl s ohledem na zásadu „zdraví ve všech zásadách“.

   Endo-ERN bude zajišťovat rovnoměrnou distribuci endokrinologie pro pediatrické a dospělé pacienty zahrnující všechny aspekty v průběhu celého života. Řešení, která budou realizována společností Endo-ERN, posílí postavení pacientů (lepší péče o sebe, pokud žijí se vzácným endokrinním onemocněním, podporují zdravý životní styl v souvislosti s takovým onemocněním) a kliniků (lepší znalosti, zdokonalené strategie screeningu, dřívější a dřívější studie). správné diagnózy vzácných endokrinních onemocnění). To podpoří celkové zdraví a pomůže minimalizovat negativní dopady vzácných endokrinních onemocnění.

2. Ochrana občanů Unie před vážnými přeshraničními zdravotními hrozbami.

   Endokrinní nemoci nejsou obecně přenosné a v tomto smyslu nepředstavují bezprostřední hrozbu. Podstandardní péče by však mohla být považováno za hrozbu. Zaručení stejné úrovně a kvality péče o vzácná endokrinní onemocnění ve všech členských státech EU bude znamenat, že skutečnost, že žijete v jiném členském státě, již nebude mít za následek ohrožení zdraví z důvodu nesprávné péče..

3. Přispívání k inovativním, účinným a udržitelným zdravotním systémům.

   Zdravotnické systémy, které standardizují kvalitu a úroveň péče (nebo odstranění nerovností) v celé Evropě, v současnosti většinou chybí a jsou novinkou. Standardizované pokyny a postupy zlepší zdravotní péči, protože všude se používají stejné osvědčené postupy atd. Díky tomu jsou systémy udržitelnější; ekonomická, protože normalizace pravděpodobně povede ke snížení nákladů; z hlediska zachování znalostí, protože více lidí bude pracovat se stejnými pokyny a znalostmi a bude pracovat na jejich rozvoji.

4. Usnadnění přístupu občanů EU k lepšímu a bezpečnějšímu zdravotnictví .

   Endo-ERN vytvoří celoevropské portály pro pacienty; rodiny a klinické lékaře, kteří usnadňují přístup k informacím o vysoké kvalitě onemocnění (pro pacienty, rodiny a poskytovatele péče) a umožňují lepší diagnostiku a léčbu (nástroj pro pečovatele). Výsledkem těchto aspektů bude celkově lepší a bezpečnější zdravotní péče.