European Reference Network

European Reference Networks (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující Reference Centres v celé Evropě. Jejich cílem je řešit komplexní nebo vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředěné znalosti a zdroje. Vzácné případy pacientů mohou být projednány „virtuální“ poradní skupinou lékařských specialistů napříč různými zeměmi a obory na vyhrazené a bezpečné platformě IT, kterou vypracovala Komise EU speciálně pro ERNs. Tímto způsobem se jedná o lékařské znalosti a odborné znalosti, které cestují spíše než o pacienty , kteří mají pohodlí pobytu v podpůrném domácím prostředí.

ERNs jsou založena na základě směrnice 2011/24/EU Evropského parlamentu a Rady, dle které mají evropští občané právo na přeshraniční zdravotní péči. Evropská unie zde stanoví pravidla pro usnadnění přístupu k bezpečné a kvalitní přeshraniční zdravotní péči a podporuje spolupráci v oblasti zdravotní péče mezi Členskými Státy.

Cílem zdravotnických systémů v Evropské unii je poskytovat kvalitní a nákladově efektivní péči, což je však obzvláště obtížné při vzácných nebo nízko prevalentních komplexních onemocněních nebo stavech. 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění ovlivňuje každodenní život přibližně 30 milionů lidí v EU. Aby byla zajištěna stejná kvalita péče o pacienty se vzácnými stavy, byly vytvořeny ERNs.

Další informace o European Reference Networks (ERNs)

Přehled všech Sítí

První ERNs byly zahájeny v březnu 2017 a zapojily více než 900 vysoce specializovaných zdravotnických jednotek z více než 300 nemocnic ve 26 členských státech. 24 ERNs pracují na řadě tematických otázek, jako jsou poruchy kostí, dětská rakovina a imunodeficience.

Název Sítě	Popis
ERN BOND	European Reference Network on bone disorders
ERN CRANIO	European Reference Network on craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders
Endo-ERN	European Reference Network on endocrine conditions
ERN EpiCARE	European Reference Network on epilepsies
ERKNet	European Reference Network on kidney diseases
ERN-RND	European Reference Network on neurological diseases
ERNICA	European Reference Network on inherited and congenital anomalies
ERN LUNG	European Reference Network on respiratory diseases
ERN Skin	European Reference Network on skin disorders
ERN EURACAN	European Reference Network on adult cancers (solid tumours)
ERN EuroBloodNet	European Reference Network on haematological diseases
ERN eUROGEN	European Reference Network on urogenital diseases and conditions
ERN EURO-NMD	European Reference Network on neuromuscular diseases
ERN EYE	European Reference Network on eye diseases
ERN GENTURIS	European Reference Network on genetic tumour risk syndromes
ERN GUARD-HEART	European Reference Network on diseases of the heart
ERN ITHACA	European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability
MetabERN	European Reference Network on hereditary metabolic disorders
ERN PaedCan	European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology)
ERN RARE-LIVER	European Reference Network on hepatological diseases
ERN ReCONNET	European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases
ERN RITA	European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases
ERN TRANSPLANT-CHILD	European Reference Network on Transplantation in Children
VASCERN	European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases