European Reference Network
European Reference Networks (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující Reference Centres v celé Evropě. Jejich cílem je řešit komplexní nebo vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředěné znalosti a zdroje. Vzácné případy pacientů mohou být projednány „virtuální“ poradní skupinou lékařských specialistů napříč různými zeměmi a obory na vyhrazené a bezpečné platformě IT, kterou vypracovala Komise EU speciálně pro ERNs. Tímto způsobem se jedná o lékařské znalosti a odborné znalosti, které cestují spíše než o pacienty , kteří mají pohodlí pobytu v podpůrném domácím prostředí.
ERNs jsou založena na základě směrnice 2011/24/EU Evropského parlamentu a Rady, dle které mají evropští občané právo na přeshraniční zdravotní péči. Evropská unie zde stanoví pravidla pro usnadnění přístupu k bezpečné a kvalitní přeshraniční zdravotní péči a podporuje spolupráci v oblasti zdravotní péče mezi Členskými Státy.
Cílem zdravotnických systémů v Evropské unii je poskytovat kvalitní a nákladově efektivní péči, což je však obzvláště obtížné při vzácných nebo nízko prevalentních komplexních onemocněních nebo stavech. 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění ovlivňuje každodenní život přibližně 30 milionů lidí v EU. Aby byla zajištěna stejná kvalita péče o pacienty se vzácnými stavy, byly vytvořeny ERNs.Další informace o European Reference Networks (ERNs)
Přehled všech Sítí
První ERNs byly zahájeny v březnu 2017 a zapojily více než 900 vysoce specializovaných zdravotnických jednotek z více než 300 nemocnic ve 26 členských státech. 24 ERNs pracují na řadě tematických otázek, jako jsou poruchy kostí, dětská rakovina a imunodeficience.
Název Sítě | Popis |
---|---|
ERN BOND | European Reference Network on bone disorders |
ERN CRANIO | European Reference Network on craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders |
Endo-ERN | European Reference Network on endocrine conditions |
ERN EpiCARE | European Reference Network on epilepsies |
ERKNet | European Reference Network on kidney diseases |
ERN-RND | European Reference Network on neurological diseases |
ERNICA | European Reference Network on inherited and congenital anomalies |
ERN LUNG | European Reference Network on respiratory diseases |
ERN Skin | European Reference Network on skin disorders |
ERN EURACAN | European Reference Network on adult cancers (solid tumours) |
ERN EuroBloodNet | European Reference Network on haematological diseases |
ERN eUROGEN | European Reference Network on urogenital diseases and conditions |
ERN EURO-NMD | European Reference Network on neuromuscular diseases |
ERN EYE | European Reference Network on eye diseases |
ERN GENTURIS | European Reference Network on genetic tumour risk syndromes |
ERN GUARD-HEART | European Reference Network on diseases of the heart |
ERN ITHACA | European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability |
MetabERN | European Reference Network on hereditary metabolic disorders |
ERN PaedCan | European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology) |
ERN RARE-LIVER | European Reference Network on hepatological diseases |
ERN ReCONNET | European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases |
ERN RITA | European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases |
ERN TRANSPLANT-CHILD | European Reference Network on Transplantation in Children |
VASCERN | European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases |