Často Kladené Otázky

Často Kladené Otázky

Obecné

Existuje 71 referenčních center v 19 zemích.

Kompletní seznam referenčních center nalezne zde.

5 let, 1. března 2017 – 1. března 2022

Klikněte na here a přihlaste se k odběru měsíčního newletteru Endo-ERN a sledujte nás na sítích Twitter a Facebook.

Očekává se, že výzva pro připojení se ke stávajícím Reference Centers ERNs nebude zveřejněna dříve než v prvním čtvrtletí roku 2019.

Připojení se k ERN je proces o několika fázích:

  1. musíte být národní podporou pro konkrétní odbornou / hlavní tematickou skupinu.
  2. musíte zkontrolovat, zda splňujete specifická kritéria sítě (k dispozici na vyžádání).

Pokud splníte 1. a 2. požadavek, Rada Členských Států o vaší žádosti rozhodne s přihlédnutím k vaší konkrétní přidané hodnotě stávající sítě a při zohlednění doporučení koordinátora sítě.

Pro informace a pomoc v tomto procesu kontaktujte rovněž National Coordinator(s) ve vaší konkrétní zemi.

Pro více informací a kritéria pro přijetí do sítě zašlete e-mail na info@endo-ern.eu.

Postup, jak se stát zástupcem pacientů, naleznete here.

Více informací o ERN, procesu podání žádosti a postupech klikněte zde.

On Evaluation

Some of the same documents that were submitted in the initial assessment can be submitted again for the Self-Evaluation (Phase 2), however please ensure that they are the most current/up-to-date versions of these documents/policies.

A full comparison of the initial assessment and current self-evaluation requirements is available on request from the Endo-ERN coordination team

The initial assessment will be consulted by the IEB during the technical evaluation (Phase 3).

Yes, Endo-ERN will see you final report & recommended Improvement Plan so as to assist you in any necessary changes/ activities.

No, Endo-ERN does not have any clinical indicators this time. You therefore have no data to enter into Section A.11 of the Self-Evaluation form.

 

It is preferable that each HCP supplies their own recorded information from the continuous monitoring submission however we can provide these submissions from the previous years if there is a demand for this in January 2023.

It is preferable that each HCP supplies their own recorded information from the continuous monitoring submission. However, we can provide these submissions from the previous years if there is a demand for this in January 2023.

As we are in Phase 1, we recommend starting NOW to gather data/evidence/ filling in the Self Evaluation form template. Once Phase 2 (Self Evaluation) is formally announced you will have 3 months to submit the Self Evaluation form online.

As each institution varies in size and multidisciplinary team make-up, we recommend including at minimum these personnel though please note others may need to be consulted (particularly for phase 3):

  • Head of Expert Reference Centre
  • Person responsible for annual Continuous Monitoring Submission
  • The respective named Endo-ERN HCP representatives
  • A member of your rare disease office (if applicable)

During Phase 1 please utilize our website resources as best you can to answer any queries you have. If this is not possible, use the website contact form, with the subject ‘HCP Evaluation’.

Phase 2: A technical support team is available from the IEB both within the submission tool and via their helpdesk (helpdesk@ern-assessment.eu).

 

Přidružení partneři

V této fázi lze označit dva typy přidružených partnerů:

  • Přidružená národní centra Přidružená národní centra se mohou zapojit pouze do jedné sítě, a jak je definováno v Prohlášení rady z roku 2017, jsou poskytovateli zdravotní péče „s alespoň některými odbornými znalostmi odpovídajícími globální tematické oblasti dané referenční sítě, která se zaměřuje především na poskytování zdravotní péče přímo související s činnosti a služby této specifické sítě, včetně jakéhokoli typu diagnostického příspěvku podporujícího toto poskytování zdravotní péče“. Přidružená národní centra mohou být tvořena kteroukoli z následujících institucí:

    1. kliniky a oddělení/klinické jednotky poskytující pacientům přímé ambulantní a/nebo lůžkové služby;
    2. lékařské a genetické diagnostické laboratoře;
    3. patologické laboratoře;
    4. specifická zařízení pro diagnostiku založenou na přístrojích”.
  • Národní koordinační centra Národní koordinační cenTra navazují spojení s více než jednou sítí najednou a, jak je definováno v prohlášení rady z roku 2017, zahrnují „jakýkoli typ instituce s odpovídajícími znalostmi a právními a organizačními schopnostmi propojit vnitrostátní systém zdravotní péče s mnoha nebo všemi národními referenčními sítěmi. N8rodní koordinační centra fungují jako rozhraní mezi národním systémem zdravotní péče a sítěmi, v nichž daný členský stát není zastoupen plnoprávným členem ani přidruženým národním střediskem, přičemž národní koordinační střediska nepotřebují žádné zvláštní lékařské znalosti ani znalosti a jejich složení může být od:

    1. hlavního národního poskytovatele zdravotní péče […];
    2. sítě poskytovatelů zdravotní péče koordinovaných na národní úrovni;
    3. instituce, která nemá sídlo v nemocnici a je přidělena jako kontaktní a koordinační bod spojující ERN s vnitrostátním systémem […]“, jako jsou národní kontaktní místa vytvořená v roce 2011 směrnicí o přeshraniční zdravotní péči..

Pro přidružení se k ERN neexistují žádná konkrétní kritéra. Určení potenciálních přidružených partnerů je v pravomoci členských států.

Podle Rady členských států: Žadatelé o členství v ERN budou vyzváni, aby ve vhodných případech navázali spojení s vnitrostátními orgány, aby určili seznam potenciálních přidružených partnerů pro spolupráci se sítí od samého počátku. U všech potenciálních přidružených partnerů (těch, kteří byli identifikováni před schválením ERN nebo u těch, kteří přijdou po schválení ERN) se však proces přidružení uskuteční až po schválení radou ERN a po formálním jmenování každého z přidružených partnerů národními orgány.

Kompletní znění naleznete zde.

Pro více informací od Evropské komise klikněte zde.

Komise připravila šablonu pro určení, jednu pro každý podtyp přidruženého partnera.

Označení obsahuje informace o přidruženém partnerovi a síti (sítích), s nimiž si přejí navázat spojení.

Komise rovněž připravila přílohu, jednu pro každý podtyp přidruženého partnera.

Tím je uveden popis určeného přidruženého partnera, který zdůrazňuje, jak přidružený partner splňuje soubor minimálních doporučených kritérií stanovených ve Statutu představenstva za rok 2017. Současně, jak je uvedeno v tomto dokumentu, „je důležité poznamenat, že navzdory závaznému požadavku na určité specifické odborné znalosti v rámci tematické oblasti, na kterou se příslušná síť vztahuje, nejsou přidružená národní centra povinna splňovat tato kritéria ve stejném rozsahu, jaký se očekává v případě plného členství.“

Co se týče národních koordinačních center, Rada ve stejném dokumentu uvedla, že
„Díky širokému spektru nespecializovaných institucí, které jsou způsobilé jako národní koordinační centrum, jsou minimální doporučená kritéria platná pro všechny omezena pouze na obecné aspekty.“ V této souvislosti požádaly různé členské státy Komisi o zveřejnění specifická kritéria dítě, která musí dodržovat poskytovatelé zdravotní péče, kteří si přejí vstoupit do sítě jako členové, zřízené každou sítí v rámci jejich žádosti o výzvu na rok 2016;

Zde můžete zobrazit kritéria specifická pro síť.

Členské státy mohou tyto šablony používat či nikoli.

Přidružení partneři nejsou členy sítí. Očekává se, že navážou spojení se sítěmi pro ty země, které nemají člena konkrétní ERN, a vyřeší tak obavy týkající se geografického pokrytí sítí.

Chápeme to tak, že i když nemají přidružené partnery úroveň odbornosti, která by jim umožnila splnit podmínky pro členství, přispějí k činnostem sítí a budou těžit z jejich odborných znalostí, což usnadní sdílení znalostí v celé EU. Nejdůležitější je, aby přidružení partneři působili jako vstupní body pro ERN pro pacienty a zlepšili dostupnost pro pacienty v celé EU. Z tohoto důvodu se přidružení partneři účastní virtuálních konzultačních panelů CPMS pro pacienty, kteří se obrátili na sítě, a mohou se také zúčastnit některých dalších virtuálních panelů pro své vlastní studijní účely nebo zaplnit mezeru ve znalostech, a to díky jejich specifickým odborným znalostem (např. v případě laboratoří).

V některých případech se mohou přidružení partneři později stát členy ERN, pokud jsou poskytovateli zdravotní péče a rozvíjejí požadované odborné znalosti. K tomu by došlo pouze v souladu s postupy pro členství, které se vztahuje na jakéhokoli poskytovatele zdravotní péče, NE automaticky nebo na základě zvláštního postupu.

Vezměte prosím na vědomí, že přidružený partner ztratí své partnerství pokud se členem sítě stane poskytovatel zdravotní péče ze stejného členského státu.

Dopis bude zaslán členskými státy do funkční poštovní schránky Komise: SANTE-ERN-AFFILIATED-PARTNERS@ec.europa.eu a koordinátorovi sítě, do které se tento partner začlení.

Termín pro jmenování (původně stanovený na prosinec 2018) byl prodloužen do spuštění další výzvy k připojení se do stávající sítě pro nové členy.