European Joint Programme on Rare Diseases

European Joint Programme on Rare Diseases

The European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) spojuje více než 130 institucí z 35 zemí a vytváří komplexní, udržitelný ekosystém, který umožňuje propojení výzkumu, péče a inovací v oblasti lékařství.

Výzkum v oblasti vzácných onemocnění je třeba zlepšit, aby se předešlo roztříštěnosti, což povede k účinnému využívání údajů a zdrojů, rychlejšímu vědeckému pokroku a konkurenceschopnosti, a co je nejdůležitější, snížení zbytečného a dlouhodobého utrpení pacientů se vzácnými chorobami.

EJP RD má dva hlavní cíle:

  • Zlepšit integraci, účinnost, produkci a sociální dopad výzkumu na rozvoj venkova prostřednictvím rozvoje, demonstrace a propagace výzkumu a klinických dat, materiálů, procesů, znalostí a know-how v Evropě a na celém světě.
  • Realizovat a dále rozvíjet efektivní model finanční podpory pro všechny typy výzkumu RD (základní, klinické, epidemiologické, sociální, ekonomické, zdravotnické služby) spolu s urychleným využíváním výsledků výzkumu ve prospěch pacientů..

ERNs jsou zahrnuty do všech čtyř pilířů programu EJP RD. Endo-ERN hraje hlavní roli v programu ERN Vzdělávání a podpora v oblasti Rare Disease (Pracovní Balíček 17), a to prostřednictvím vývoje on-line průzkumu, jehož cílem je shromažďovat informace, které jsou nezbytné k optimálnímu vývoji specifických postupů. výzkumných vzdělávacích programů pro ERN. Dále se podílíme na pilířích 2, 3 a 4.

Přečtěte si více informací o European Joint Programme on Rare Diseases