European Reference Network
European Reference Networks (ERNs) са виртуални мрежи, включващи Reference Centres в Европа. Те имат за цел да се справят със сложни или редки заболявания и състояния, които изискват високо специализирано лечение и концентрирани знания и ресурси. Случаите с пациенти с редки заболявания могат да бъдат обсъдени от „виртуален“ консултативен съвет на медицински специалисти в различни държави и дисциплини в специална и сигурна ИТ платформа, изградена от Европейската комисия специално за ERNs. По този начин медицинските познания и експертните познания са тези, които пътуват,а не пациентите могат да останат в комфортната средата на подкрепа в дома си.
ERNs се базират на directive 2011/24/EU на Европейския парламент и Съвета за правото на гражданите на Европа на трансгранично здравно обслужване. Тук Европейският съюз предоставя правила за улесняване на достъпа до безопасно и висококачествено трансгранично здравно обслужване и насърчава сътрудничеството в областта на здравеопазването между Държавите – Членки.
Системите на здравеопазване в Европейския съюз имат за цел да осигурят висококачествена, рентабилна грижа, но това е особено трудно при редки или комплексни заболявания с ниско разпространение условия. Между 5 000 и 8 000 редки болести засягат ежедневието на около 30 милиона души в ЕС. За да се осигури същото качество на грижите за пациенти с редки състояния, бяха създадени ERNs.Повече информация за European Reference Networks (ERNs)
Общ преглед на всички Мрежи
Първите ERNs стартираха през март 2017 г. и обхванаха повече от 900 високо специализирани здравни заведения от над 300 болници в 26 Държави – Членки. 24 ERNs работят по редица тематични въпроси, включително костни заболявания, рак в детството и имунодефицит.
Име на Мрежата | Описание |
---|---|
ERN BOND | European Reference Network on bone disorders |
ERN CRANIO | European Reference Network on craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders |
Endo-ERN | European Reference Network on endocrine conditions |
ERN EpiCARE | European Reference Network on epilepsies |
ERKNet | European Reference Network on kidney diseases |
ERN-RND | European Reference Network on neurological diseases |
ERNICA | European Reference Network on inherited and congenital anomalies |
ERN LUNG | European Reference Network on respiratory diseases |
ERN Skin | European Reference Network on skin disorders |
ERN EURACAN | European Reference Network on adult cancers (solid tumours) |
ERN EuroBloodNet | European Reference Network on haematological diseases |
ERN eUROGEN | European Reference Network on urogenital diseases and conditions |
ERN EURO-NMD | European Reference Network on neuromuscular diseases |
ERN EYE | European Reference Network on eye diseases |
ERN GENTURIS | European Reference Network on genetic tumour risk syndromes |
ERN GUARD-HEART | European Reference Network on diseases of the heart |
ERN ITHACA | European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability |
MetabERN | European Reference Network on hereditary metabolic disorders |
ERN PaedCan | European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology) |
ERN RARE-LIVER | European Reference Network on hepatological diseases |
ERN ReCONNET | European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases |
ERN RITA | European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases |
ERN TRANSPLANT-CHILD | European Reference Network on Transplantation in Children |
VASCERN | European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases |