Съществуващи мрежи или регистри и биобанки
-
ENSAT регистри и биобанки
ENS@T има за цел да подобри разбирането на генетиката, туморигенезата и хиперсекрецията при пациенти с тумори на надбъбречната жлеза и свързани синдроми в семейството. Тя има за цел да подобри прогнозата за рецидив и лечението на злокачествени тумори на надбъбречните жлези, които са особено редки. През 2009 г. ENS@T се превърна в общество, на базата на членство, със закони и подзаконови нормативни актове, и голям брой европейски клиницисти и учени се присъединиха към усилията на мрежата, ставайки членове на ENS@T. Базите данни на ENS@T предлагат възможност за регистриране на всеки нов пациент с надбъбречна маса с основен набор от данни, което отнема по-малко от 5 минути. В допълнение, могат да бъдат попълнени свързани биоматериали, хирургия, образна диагностика и патология и клинични последващи форми
-
Регистър I-CAH
Мрежата International-CAH (I-CAH) е инициатива за подобряване на клиничното управление на рядката болест вродена надбъбречна хиперплазия. Със създаването на новосъздадения I-CAH регистър като централен елемент, инициативата се фокусира и върху предоставянето на информация на пациенти и клиницисти и разработване на изследвания за оптимизиране на здравеопазването. Регистърът I-CAH предоставя средства за свързване на клинични и изследователски центрове от цял свят в рамките на виртуална изследователска среда (VRE) и ще подпомогне изследванията в нови стратегии за управление и терапии.
visit website
-
BijnierNET (AdrenalNET)
BijnierNET е нидерландска мрежа, свързана със заболяванията при надбъбречната жлеза. Чрез новосъздадените пациенти от мрежата, здравните специалисти и неофициалните болногледачи имат възможност да се срещнат (във виртуалния смисъл) и да споделят своя опит, знания и идеи за грижата за пациенти с надбъбречни заболявания. Международният уебсайт е в процес на изграждане.