Endo-ERN – Представители на Пациентите

Endo-ERN – Представители на ПациентитеЕвропейска Група за Застъпничество на Пациентите (ePAG)

В основните дейности на Endo-ERN са реализирани гледната точка и исканията на пациентите. Представителите на Европейската група за застъпничество за пациентите (ePAG) присъстват във всички Main Thematic Groups и за предпочитане също в рамките на различните работни пакети, които са разработени за постигане на различните цели в рамките на Endo-ERN. Нашата цел е нашите представители на пациенти да представляват различните Държави – Членки в рамките на Endo-ERN.

За повече информация за това как Endo-ERN включва гледната точка на пациентите в своята дейност, свържете се с ръководителите на нашия работен пакет.

logo ePAG
ePAGs ще обедини избрани представители на пациенти и свързани организации, които ще гарантират, че гласът на пациентите ще се чува през целия процес на разработване на ERN. Организациите на пациентите могат да станат членове на ePAG, а пациентите могат да станат представители на ePAG.

Как да станете представител на пациента с Endo-ERN 

Endo-ERN – представители на пациентите:

Надбъбречна жлеза:

  • Johan Beun
    Johan Beun
    Йоан Г. Беун Представител на пациентите за Dutch Adrenal Society NVACP, представител на борда, Нидерландия
  • Jette Kristensen
    Jette Kristensen
    Джет Кристенсен Представител на пациентите за Addison Foreningen Danmark, Председател, Дания

Нарушения на калциевата и фосфатната хомеостаза:

  • Natalie Grosset
    Natalie Grosset
    Натали Гросет Представител на пациентите за HypoparathyroidismeFrance, съпредседател, Франция

Генетични нарушения на хомеостазата на глюкозата и инсулина:

  • Marina Valenti
    Marina Valenti
    Марина Валенти Представител на пациентите за ASS.A.I. Onlus, Италия

Генетични ендокринни туморни синдроми:

Растеж:

Хипофиза:

  • Johan de Graaf
    Johan de Graaf
    Йохан де Грааф Представител на пациентите за Dutch Pituitary Foundation, Председател, Нидерландия

Нарушения при половото развитие съзряване:

  • Arlene Smyth
    Arlene Smyth
    Арлин Смит Представител на пациентите за Turner Syndrome Support Society, Изпълнителен директор, Великобритания

Щитовидна жлеза

  • Beate Bartès
    Beate Bartès Представител на пациентите Vivre sans Thyroide, Франция

Интересува ли се Вашата пациентска организация да стане член на ePAG? Или се интересувате от това да станете представител на пациента на ePAG?

Моля, свържете се с Координационен център Endo-ERN