Как да станете представител на пациенти за Endo-ERN

Само заявлението през EURORDIS ще се счита за официална инсталация на ePAG. EURORDIS изигра решаваща роля в развитието на ERNs чрез директивата на ЕС за трансгранично здравно обслужване и е създаде European Patient Advocacy Group (ePAG) за всяка група заболявания в ERN.

Предпоставки за представител на пациенти за Endo-ERN :

• Представителство, с ясен мандат, на национална пациентска организация за (група от) редки ендокринни заболявания, както е посочено в една от Main Thematic Groups.
• Доброто разбиране на английския език, достатъчно за адекватни дискусии и комуникация.
• Опит/специфичен опит от гледна точка на пациента за редки ендокринни заболявания и/или една от темите на работните пакети.
• Ясна осведоменост относно необходимото време и наличност за специфичните дейности на Endo-ERN с периодична обратна връзка до представената пациентска организация.

 

• Няколко години опит в управлението, подкрепата и участието в група за подпомагане на пациенти.

 

• Групата на пациентите трябва изрично да гарантира непрекъснатостта на представителството, последващите действия и разпространението.

Препоръчан за представител на пациенти за Endo-ERN:

• Групата на пациентите трябва да бъде регистрирана в нормалните регистри, да има данъчна регистрация (освобождаване) и да има обществено достъпна интернет страница.
• Групата на пациентите трябва да публикува годишен доклад за своята дейност и за своето финансово състояние.

EURORDIS е въвела и програма за изграждане на капацитет за лидерство за ePAG, която дава възможност на представителите на пациенти от ePAG да получат знания и умения, от които се нуждаят, за да могат ефективно да участват в дейностите на ERN.