European Joint Programme on Rare Diseases
European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) предоставя над 130 институции от 35 държави за създаване на всеобхватна, устойчива екосистема, позволяваща един добронамерен кръг между научните изследвания, грижите и медицинските иновации.
Научните изследвания за редките заболявания следва да бъдат подобрени, за да се преодолее разпокъсаността, което води до ефикасно използване на данни и ресурси, по-бърз научен напредък и конкурентоспособност и най-вече за намаляване на ненужните трудности и продължителното страдание на пациентите с този вид заболявания.
EJP RD има две основни цели:
- Подобряване на интеграцията, ефикасността, производството и социалното въздействие на научните изследвания върху редките заболявания чрез развитие, демонстрация и популяризиране на европейския/световния обмен на научни изследвания и клинични данни, материали, процеси, знания и ноу-хау.
- Да се приложи и доразвие ефективен модел на финансова подкрепа за всички видове изследвания на редките заболявания (фундаментални, клинични, епидемиологични, социални, икономически, здравни услуги) в съчетание с ускорена експлоатация на резултатите от научните изследвания в полза на пациентите.
ERN са включени във всички четири стълба на програмата EJP RD. Endo-ERN играе водеща роля в Програмата на ERN за обучение и подкрепа при Редките Заболявания (работен пакет 17) чрез разработване на онлайн проучване, което има за цел да събере информация, която е необходима за оптимално захранване на разработването на специфични програми за обучение в областта на научните изследвания за ERNs. Освен това ние допринасяме за стълбове 2, 3 и 4.
Прочетете повече за Европейска съвместна програма за редки заболявания