Често задавани въпроси

Често задавани въпроси

Общи

Има 71 Reference Centers в над 19 държави.

Можете да намерите пълен списък на Reference Centers тук here.

5 години, 1 март 2017 г. – 1 март 2022 г.

Натиснете върху here, за да се абонирате за месечния бюлетин на Endo-ERN и ни последвайте в Twitter и Facebook.

Не се очаква да бъде отворена покана към Reference Centers относно присъединяване към съществуващите ERNs преди първото тримесечие на 2019 г.

Присъединяването към ERNs се осъществява на няколко етапа:

  1. трябва да бъдете одобрени на национално равнище за специфичната експертиза/основна тематична група.
  2. трябва да проверите дали отговаряте на специфичните за мрежата критерии (налични са при поискване).

Ако изпълнявате и двете изисквания 1 и 2, накрая Съветът на Държавите – Членки ще вземе решение относно Вашата кандидатура, като вземе предвид и специфичната добавена стойност към съществуващата мрежа и като вземе предвид съветите на координатора на мрежата.

Моля, свържете се и с National Coordinator(s) за Вашата държава, за да получите съвет относно процеса.

За повече информация и критериите за мрежата изпратете имейл на info@endo-ern.eu.

В близките години се очаква да се отвори покана за нови ERNs, но това няма да бъде през 2019 г.

Можете да намерите процедурата относно как се става представител на пациент тук here.

За повече информация относно ERNs като цяло, процеса на кандидатстване и процедурите, натиснететук.

Има два вида Свързани Партньори, които могат да бъдат определени на този етап:

  • Свързани Национални Центрове Свързаните Национални Центрове ще участват само в една Мрежа и, както е определено в декларацията от 2017 г. на Съвета, са доставчици на здравно обслужване „с поне някои специални експертни познания, съответстващи на глобалната тематична област на дадена референтна мрежа, която е концентрирана основно за предоставянето на здравно обслужване, пряко свързано с дейностите и услугите на тази специфична мрежа, включително всеки вид диагностичен принос в подкрепа на това предоставяне на здравно обслужване. Следователно Свързаните Национални Центрове могат да включват всяка от следните институции:

    1. клиники и отдели/клинични звена, предоставящи директни амбулаторни и/или болнични услуги на пациентите;
    2. медицински и генетични диагностични лаборатории;
    3. патологични лаборатории;
    4. специфични съоръжения за диагностика въз основа на инструменти“.
  • Национални Центрове за Координация Националните Центрове за Координация създават връзка с повече от една Мрежа наведнъж и, както е определено в Декларацията от 2017 г. на Съвета, включват „всеки вид институция със съответните знания и правен и организационен капацитет за свързване на националните здравни система на редица или на всички European Reference Networks. Националните Центрове за Координация функционират като интерфейси между националната система за здравеопазване и Мрежите, в които дадена Държава – Членка не е представлявана от пълноправен член, нито от Свързан Национален Център. Националните Центрове за Координация не се нуждаят от специфичен медицински експертен опит или знания и техният състав може да варира от:

    1. основен национален доставчик на здравно обслужване […];
    2. мрежа от доставчици на здравно обслужване, координирани на национално равнище;
    3. неболнична база, специално назначена институция, като контактна и координационна точка, свързващи ERNs с националната система […]“ като Националните Звена за Контакт, създадени по Директива за Трансгранично Здравно Обслужване от 2011 г..

Няма определени критерии за свързани партньори с ERN. Компетенция на Държавите – Членки е да определят своите потенциални свързани партньори

Според Съвета на Държавите – Членки: кандидатите за ERN ще бъдат насърчавани да поддържат връзка с националните органи, когато е уместно, за да определят списък от потенциални свързани партньори за сътрудничество с мрежата от самото начало. Въпреки това, за всички потенциални свързани партньори (тези, които са идентифицирани преди одобрението на ERN или тези, които ще се покажат след одобрението на ERN) процесът на присъединяване ще се осъществи само след одобрението на ERN от Съвета и след официалното определяне на всеки партньор от националните органи.

Прегледайте пълният текст тук.

Натиснете тук, за да получите повече информация за Европейската Комисия.

Комисията е подготвила образец за обозначаване, по един за всеки подтип на Свързан Партньор.

Документът за обозначаване включва информация за Свързания Партньор и Мрежата (-ите), с които те желаят да установят връзка.

Комисията също така изготви по едно приложение, за всеки подтип на Свързан Партньор .

Това дава описание на определения Свързан Партньор, като се подчертава как Свързаният Партньор отговаря на набора от минимални препоръчителни критерии, идентифицирани в Изявлението от 2017 г. на Съвета. В същото време, както посочва Съветът в този документ, „важно е да се отбележи, че въпреки задължителното изискване за някои специфични експертни познания в тематичната област, обхваната от съответната мрежа, не се изисква Свързаните Национални Центрове да отговарят на тези критерии в същата степен, която се очаква за пълно членство.“

Що се отнася до Националните Центрове за Координация, в същия документ Съветът отбеляза, че
„с широкия обхват на неспециализираните институции, допустими като Национален Координационен Център, минималните препоръчителни критерии, приложими за всички, са ограничени само до общи аспекти“. В този контекст различни Държави – Членки поискаха от Комисията да публикува специфичните критерии за Мрежата, които трябва да бъдат спазвани от доставчиците на здравни услуги, желаещи да се присъединят към Мрежата като членове, създадени от всяка Мрежа в тяхното приложение за Поканата от 2016 г.

Можете да прегледате специфичните за мрежата критерии тук.

Държавите – Членки сами решават дали да използват или не тези образци.

Свързаните Партньори не са членове на Мрежите. От тях се очаква да установят връзка с Мрежите в онези държави, които нямат член в определена ERN, като по този начин се разсеят опасенията, свързани с географското покритие на мрежите.

Нашето разбиране е, че макар и да не разполагат с ниво на експертиза, което да ги направи квалифицирани за членство, Свързаните Партньори ще допринесат за дейностите на мрежите и ще се възползват от техния експертен опит, като така ще улеснят споделянето на знания в ЕС. Най-важното е, че Свързаните Партньори следва да действат като входни точки за пациентите, като подобряват достъпността за пациентите в рамките на целия ЕС. Свързаните Партньори ще участват във виртуалните консултативни групи за CPMS за тези пациенти, които са се обърнали към Мрежите и могат също да присъстват на някои други виртуални панели за своите собствени учебни цели или да запълнят всякаква липса на знания, поради специфичния си опит (например лаборатории).

В някои случаи Свързаните Партньори могат на по-късен етап, ако са доставчици на здравно обслужване и развият необходимия експертен опит, да станат членове на ERN. Това ще се случи само в съответствие с процедурите за членство, приложими за всеки доставчик на здравно обслужване, а не автоматично или със специална процедура.

Моля, имайте предвид, че Свързан Партньор ще загуби партньорството си, ако доставчик на здравно обслужване от същата Държава – Членка се присъедини към Мрежата като член.

Документът за определяне трябва да бъде изпратен от Държавата – Членка до работната пощенска кутия на Комисията: SANTE-ERN-AFFILIATED-PARTNERS@ec.europa.eu и на Координатора на Мрежата, към която ще се присъедини този Свързан Партньор.

Крайният срок за определянето (първоначално определен за декември 2018 г.) беше продължен до стартирането на следващата Покана за нови Членове, които да се присъединят към съществуващите Мрежи.