Има 71 Reference Centers в над 19 държави.

Можете да намерите пълен списък на Reference Centers тук here.

Натиснете върху here, за да се абонирате за месечния бюлетин на Endo-ERN и ни последвайте в Twitter и Facebook.

Можете да намерите процедурата относно как се става представител на пациент тук here.

Има два вида Свързани Партньори, които могат да бъдат определени на този етап:

• Свързани Национални Центрове Свързаните Национални Центрове ще участват само в една Мрежа и, както е определено в декларацията от 2017 г. на Съвета, са доставчици на здравно обслужване „с поне някои специални експертни познания, съответстващи на глобалната тематична област на дадена референтна мрежа, която е концентрирана основно за предоставянето на здравно обслужване, пряко свързано с дейностите и услугите на тази специфична мрежа, включително всеки вид диагностичен принос в подкрепа на това предоставяне на здравно обслужване. Следователно Свързаните Национални Центрове могат да включват всяка от следните институции:
  1. клиники и отдели/клинични звена, предоставящи директни амбулаторни и/или болнични услуги на пациентите;
  2. медицински и генетични диагностични лаборатории;
  3. патологични лаборатории;
  4. специфични съоръжения за диагностика въз основа на инструменти“.
• Национални Центрове за Координация Националните Центрове за Координация създават връзка с повече от една Мрежа наведнъж и, както е определено в Декларацията от 2017 г. на Съвета, включват „всеки вид институция със съответните знания и правен и организационен капацитет за свързване на националните здравни система на редица или на всички European Reference Networks. Националните Центрове за Координация функционират като интерфейси между националната система за здравеопазване и Мрежите, в които дадена Държава – Членка не е представлявана от пълноправен член, нито от Свързан Национален Център. Националните Центрове за Координация не се нуждаят от специфичен медицински експертен опит или знания и техният състав може да варира от:
  1. основен национален доставчик на здравно обслужване […];
  2. мрежа от доставчици на здравно обслужване, координирани на национално равнище;
  3. неболнична база, специално назначена институция, като контактна и координационна точка, свързващи ERNs с националната система […]“ като Националните Звена за Контакт, създадени по Директива за Трансгранично Здравно Обслужване от 2011 г..

Ще намерите документите, договорени от Борда, като последвате връзките по-долу:

• 2016 Стратегическа позиция относно Свързаните Партньори
• 2017 Свързани Партньори – изявление относно определението и минималните критерии
• 2018 Свързани Партньори – изявление относно сроковете за определяне
• 2018 Свързани Партньори – правила за прекратяване на участие

Свързаните Партньори не са членове на Мрежите. От тях се очаква да установят връзка с Мрежите в онези държави, които нямат член в определена ERN, като по този начин се разсеят опасенията, свързани с географското покритие на мрежите.

Нашето разбиране е, че макар и да не разполагат с ниво на експертиза, което да ги направи квалифицирани за членство, Свързаните Партньори ще допринесат за дейностите на мрежите и ще се възползват от техния експертен опит, като така ще улеснят споделянето на знания в ЕС. Най-важното е, че Свързаните Партньори следва да действат като входни точки за пациентите, като подобряват достъпността за пациентите в рамките на целия ЕС. Свързаните Партньори ще участват във виртуалните консултативни групи за CPMS за тези пациенти, които са се обърнали към Мрежите и могат също да присъстват на някои други виртуални панели за своите собствени учебни цели или да запълнят всякаква липса на знания, поради специфичния си опит (например лаборатории).

В някои случаи Свързаните Партньори могат на по-късен етап, ако са доставчици на здравно обслужване и развият необходимия експертен опит, да станат членове на ERN. Това ще се случи само в съответствие с процедурите за членство, приложими за всеки доставчик на здравно обслужване, а не автоматично или със специална процедура.

Моля, имайте предвид, че Свързан Партньор ще загуби партньорството си, ако доставчик на здравно обслужване от същата Държава – Членка се присъедини към Мрежата като член.

Крайният срок за определянето (първоначално определен за декември 2018 г.) беше продължен до стартирането на следващата Покана за нови Членове, които да се присъединят към съществуващите Мрежи.

Some of the same documents that were submitted in the initial assessment can be submitted again for the Self-Evaluation (Phase 2), however please ensure that they are the most current/up-to-date versions of these documents/policies.

A full comparison of the initial assessment and current self-evaluation requirements is available on request from the Endo-ERN coordination team

Yes, Endo-ERN will see you final report & recommended Improvement Plan so as to assist you in any necessary changes/ activities.

It is preferable that each HCP supplies their own recorded information from the continuous monitoring submission. However, we can provide these submissions from the previous years if there is a demand for this in January 2023.

As each institution varies in size and multidisciplinary team make-up, we recommend including at minimum these personnel though please note others may need to be consulted (particularly for phase 3):

• Head of Expert Reference Centre
• Person responsible for annual Continuous Monitoring Submission
• The respective named Endo-ERN HCP representatives
• A member of your rare disease office (if applicable)