Съществуващи мрежи или регистри и биобанки

HypoHypo

• GnRH Cost action, (край: април 2016 г.) и Европейска мрежа за GnRH

  Международен консорциум от лекари и учени, изучаващи хипогонадотропен хипогонадизъм, който се характеризира със забавен или отсъстващ пубертет и безплодие. Изграждаме мрежа за сътрудничество, която активно се стреми да ангажира пациентите, за да превърне научните открития в подобрена грижа за пациентите.

  посетете уебсайта

• Мрежа Ipoganodismo Centrale

Италианската Мрежа на Hypo-Hypo на Италианските Дружества за Възрастни и Детска Ендокринология (SIE и SIEDP и SIAMS) с клинична база данни, съдържаща информация за 590 пациенти и свързаната с нея биобанка.

DSD

• EuroDSD

  Проектът EuroDSD беше финансиран от FP7 на ЕС от 2008 до 2011 г. Консорциумът изследваше нарушенията в развитието на пола (DSD), за да доведе до систематично и надеждно откриване на биохимични, генетични и функционални профили, свързани с DSD. Това има за цел откриването на нови диагностични маркери, както в стероидогенезата, така и в генетиката, и ще осигури основа за обяснение на естествения ход на тези заболявания.

  посетете уебсайта

• DSDLife

  Проектът е за устойчиво подобрение на клиничната помощ при пациенти с нарушения в развитието на пола (DSD). Ще бъдат проучени области, които са от голямо значение за качеството на живота: общо качество на живот и психологическо благосъстояние, психо-половото развитие, качество на лечението и удовлетворение от лечението и метаболизма. По-специално, проектът цели да се съсредоточи върху гледните точки на пациентите, етиката и културния контекст.

  посетете уебсайта

• DSD Cost action (до края на април 2018 г.)

  Това действие на COST ще свърже водещи международни учени, клиницисти и заинтересовани страни в областта, за да характеризират DSD с цел диагностициране на всички хора с DSD със структурирани, потенциално персонализирани, мениджмънт и терапии. Действието ще подпомогне разбирането на клиничната хетерогенност, както и разкриването на патофизиологичните особености между различните форми на DSD на молекулярно ниво.

  посетете уебсайта

• Регистър на I-DSD

  I-DSD е регистър на хора, родени с редки медицински състояния, които засягат развитието на пола, както и регистър на здравните специалисти и учени с интерес в тази област на медицината.

  посетете уебсайта

• Регистър I-CAH

  Мрежата International-CAH (I-CAH) е инициатива за подобряване на клиничното управление на рядката болест Вродена Надбъбречна Хиперплазия. С новсъздадения I-CAH регистър като централен елемент, инициативата се фокусира и върху предоставянето на информация на пациенти и клиницисти и разработване на изследвания за оптимизиране на здравеопазването. Регистърът I-CAH предоставя средства за свързване на клинични и изследователски центрове от цял свят в рамките на Виртуална Изследователска Среда (VRE) и ще подпомогне изследванията в нови стратегии за управление и терапии.

  посетете уебсайта

• Миланският консорциум на 46,XX Дигенезия на Яйчниците

  База данни и биобанка на 87 пациенти

Трансджендър/трансполовост

• ENIGI

  Европейската Мрежа за изследване на Несъответствието между Половете (ENIGI) е мултидисциплинарно, многоцентрово проучване, което започна през 2010 г. Пет европейски лечебни центъра, Гент, Хамбург, Осло, Флоренция и Амстердам, разработиха общо проучване и протокол за лечение.