Качество на Грижите от Гледна точка на Пациента (WP4)

Качество на Грижите от Гледна точка на Пациента (WP4)

Ще се направи опис и валидиране на настоящите стандарти и възможности в областта на грижите за пациентите, като ще се използват съществуващите инициативи на ЕС, пациентски организации, национални координатори и Организацията за борба с редки болести в Европа (EURORDIS – Rare Diseases Europe). За да се гарантират резултатите – мерки, които да отговарят на всички или на определени групи, ще бъдат взети под внимание специфични за държавите аспекти, като културни различия, аспекти на възрастта, трудности при обучението. Крайната цел е да се направи цялата налична информация достъпна чрез една, лесна за използване платформа.

В рамките на тези оперативни дейности, ние се стремим да осигурим отлична грижа за пациенти с редки или сложни ендокринни състояния, подобрявайки времето за диагностициране и коригиране на лечението, както и за лечение на пациенти и семейства и профилактично предвиждане на хронични специфични съпътстващи заболявания на много от тези условия, хармонизиране на грижите в рамките на референтните центрове за подобряване на равнопоставеността в целия ЕС.