За Мрежата
European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN) има за цел да подобри достъпа до висококачествено здравеопазване за пациенти с редки хормонални нарушения. За тази цел ще бъде подкрепено и разработено обучението на Reference Centres (RCs) в цяла Европа, за да се гарантира, че на пациентите се представят най-добрите възможни грижи на местно ниво.
Поради присъщите особености на хормоналното действие и генетичната основа на някои състояния, последствията от ендокринните заболявания обикновено не се ограничават само до един орган, а се припокриват в множество органи. Ендокринните разстройства също често обхващат целия живот на пациента. Затова е от жизненоважно значение неудовлетворените нужди на тази група пациенти да бъдат посрещнати от всеобхватна мрежа с широк опит, обхващащ всички ендокринни жлези, и проблемите от раждането до зряла възраст.
Как ?
Как Endo-ERN ще помогне на Пациентите?
Мисията на Endo-ERN е да намали и в крайна сметка да премахне неравенствата по отношение на грижите за пациенти с редки ендокринни заболявания в Европа чрез улесняване на обмена на знания и свързаните с тях здравни грижи и изследвания. Endo-ERN осигурява равнопоставеност между пациентите деца и възрастни.
Целта е да се съкрати пътят на пациента чрез повишаване на осведомеността сред здравните специалисти относно състоянието на ендокринната система и да се намали забавянето при диагностицирането чрез улесняване на експертната консултация и телемедицината. Освен това, Endo-ERN има за цел да даде възможност на пациентите чрез, наред с другото, образование и обучение на делегати.
Бяха разработени две информационни листовки, в които се разяснява добавената стойност, която Endo-ERN трябва да предложи на пациентите, и се обяснява пътят на придвижване до Clinical Patient Management System (CPMS). Това е системата, която се използва за обсъждане на редки случаи на пациенти на международно и интердисциплинарно ниво.
Изтеглете нашите информационни брошури за повече информация (налични са на английски, френски, немски и италиански).Определени са основните цели към постигането на които се стреми Endo-ERN.
Трета Здравна програма на ЕС
ERN се основават на Третата Здравна програма на ЕС и следователно допълват всички следващи цели:
-
Насърчаване на здравеопазването, предотвратяване на болести и насърчаване на благоприятна среда за здравословен начин на живот, като се вземе предвид принципът „здраве във всички направления“.
Endo-ERN ще се гради върху равномерно разпределение на грижите за деца и възрастни с ендокринни състояния, обхващащо всички аспекти през целия жизнен цикъл. Решенията, които ще се реализират от Endo-ERN, ще дадат възможност на пациентите (подобрена грижа от тях самите, когато живеят с рядка ендокринна болест, насърчаване на здравословен начин на живот в контекста при такова заболяване) и на лекарите (подобрени знания, подобрени стратегии за скрининг, по-ранна и правилна диагностика на редки ендокринни заболявания). Това ще подпомогне цялостното здравеопазването и ще помогне за свеждане до минимум на отрицателното въздействие на редките ендокринни заболявания.
-
Защита на гражданите на Съюза от сериозни трансгранични заплахи за здравето.
Ендокринните заболявания обикновено не могат да се прехвърлят и не представляват непосредствена заплаха в този смисъл. Получаването на грижи под стандартните обаче може да се разглежда като заплаха. Гарантирането на едно и също ниво и качество на грижите при редки ендокринни заболявания във всички Държави – Членки на ЕС ще означава, че фактът, че живеете в различна Държава – Членка, няма вече да представлява заплаха за здравето поради получаване на неправилна грижа.
-
Принос към иновативни, ефикасни и устойчиви здравни системи.
Здравните системи за стандартизиране на качеството и нивата на грижи (или премахване на неравенствата) в цяла Европа понастоящем липсват и са новост. Стандартизираните насоки и практики ще направят здравеопазването по-ефективно, тъй като навсякъде ще се следват едни и същи добри практики, ще се използват едни и същи начини за лечение и т.н. Това прави системите по-устойчиви; икономически, защото стандартизацията вероятно ще доведе до намаляване на разходите; от гледна точка на знанията, защото повече хора ще работят със и върху същите насоки и знания.
-
Улесняване на достъпа до по-добри и по-безопасно здравеопазване на граждани на Съюза.
Endo-ERN ще създаде портали за пациенти в целия ЕС, за семейства и лекари, които портали да улесняват достъпа до висококачествена информация за заболяванията (за пациенти, семейства и доставчици на грижи) и които да позволяват по-добра диагностика и лечение (инструмент за предоставящите грижи). Тези аспекти ще доведат до цялостно по-добро и по-безопасно здравеопазване.