За Мрежата

European Reference Network on rare endocrine conditions (Endo-ERN) има за цел да подобри достъпа до висококачествено здравеопазване за пациенти с редки хормонални нарушения. За тази цел ще бъде подкрепено и разработено обучението на Reference Centres (RCs) в цяла Европа, за да се гарантира, че на пациентите се представят най-добрите възможни грижи на местно ниво.

Поради присъщите особености на хормоналното действие и генетичната основа на някои състояния, последствията от ендокринните заболявания обикновено не се ограничават само до един орган, а се припокриват в множество органи. Ендокринните разстройства също често обхващат целия живот на пациента. Затова е от жизненоважно значение неудовлетворените нужди на тази група пациенти да бъдат посрещнати от всеобхватна мрежа с широк опит, обхващащ всички ендокринни жлези, и проблемите от раждането до зряла възраст.

Как ?

Как Endo-ERN ще помогне на Пациентите?

Мисията на Endo-ERN е да намали и в крайна сметка да премахне неравенствата по отношение на грижите за пациенти с редки ендокринни заболявания в Европа чрез улесняване на обмена на знания и свързаните с тях здравни грижи и изследвания. Endo-ERN осигурява равнопоставеност между пациентите деца и възрастни.

Целта е да се съкрати пътят на пациента чрез повишаване на осведомеността сред здравните специалисти относно състоянието на ендокринната система и да се намали забавянето при диагностицирането чрез улесняване на експертната консултация и телемедицината. Освен това, Endo-ERN има за цел да даде възможност на пациентите чрез, наред с другото, образование и обучение на делегати.

Бяха разработени две информационни листовки, в които се разяснява добавената стойност, която Endo-ERN трябва да предложи на пациентите, и се обяснява пътят на придвижване до Clinical Patient Management System (CPMS). Това е системата, която се използва за обсъждане на редки случаи на пациенти на международно и интердисциплинарно ниво.

Изтеглете нашите информационни брошури за повече информация (налични са на английски, френски, немски и италиански).

Определени са основните цели към постигането на които се стреми Endo-ERN.

Да се смекчат различията между географските райони и първичната и вторичната грижа по отношение на информираността и познанията по отношение на диагностиката и лечението, които засягат качеството на грижите за пациенти с редки ендокринни заболявания. За да се постигне това, ще бъде създадена и въведена специална програма за обучение.

Подкрепата на на научните изследвания и епидемиологичното наблюдение ще бъде реализирано постепенно, за да се даде приоритет на експертните познания на мрежата. Мрежата ще изброи въпроси, които посочват изследователски нужди и нови управленски възможности, открити чрез превод на изследвания в областта на диагностиката и лечението на редки ендокринни заболявания.

Да сеоптимизират връзките за комуникация и взаимодействие между здравните специалисти и пациентите и в тези общности. Улесняването на мобилността на експертните знания ще бъде насърчавано чрез използването на комуникационни технологии за предоставяне на грижи на пациентите в рамките на съответната компетенция. За да осигури грижи за своите пациенти. ERN ще използва ИКТ инструменти на три нива: 1. комуникация между професионалисти; 2. комуникация между професионалисти и пациенти; както и 3. комуникация между пациентите. Това ще бъде постигнато чрез включване на представители на Европейски групи за застъпничество за пациенти.

За инвентаризация и валидиране на настоящите стандарти за грижа за пациентите с крайната цел да се създаде единна платформа с лесен достъп, съдържаща всички съществуващи и бъдещи данни. Разработването на насоки, които са специално „оборудвани“ за пациенти с редки ендокринни заболявания чрез стандартизирани описания на хормонната динамика, в зависимост от физиологията, пола, телесния състав и възрастта. Разработването на критерии за качество и безопасност и разпространението на най-добрите практики ще бъде направено чрез гореспоменатото разработване на стандарти в областта на диагностиката и грижите.

Подпомагането на Държавите – Членки с недостатъчен брой пациенти с конкретно медицинско състояние ще бъде улеснено чрез специфични спогодби за насочване или електронна консултация до център в рамките на мрежата, ангажиране в конкретни дейности в областта на образованието и обучението в мрежата и възможности за сътрудничество с въвеждането на нови насоките, разработени от мрежата.

Трета Здравна програма на ЕС

ERN се основават на Третата Здравна програма на ЕС и следователно допълват всички следващи цели:

 

1. Насърчаване на здравеопазването, предотвратяване на болести и насърчаване на благоприятна среда за здравословен начин на живот, като се вземе предвид принципът „здраве във всички направления“.

   Endo-ERN ще се гради върху равномерно разпределение на грижите за деца и възрастни с ендокринни състояния, обхващащо всички аспекти през целия жизнен цикъл. Решенията, които ще се реализират от Endo-ERN, ще дадат възможност на пациентите (подобрена грижа от тях самите, когато живеят с рядка ендокринна болест, насърчаване на здравословен начин на живот в контекста при такова заболяване) и на лекарите (подобрени знания, подобрени стратегии за скрининг, по-ранна и правилна диагностика на редки ендокринни заболявания). Това ще подпомогне цялостното здравеопазването и ще помогне за свеждане до минимум на отрицателното въздействие на редките ендокринни заболявания.

2. Защита на гражданите на Съюза от сериозни трансгранични заплахи за здравето.

   Ендокринните заболявания обикновено не могат да се прехвърлят и не представляват непосредствена заплаха в този смисъл. Получаването на грижи под стандартните обаче може да се разглежда като заплаха. Гарантирането на едно и също ниво и качество на грижите при редки ендокринни заболявания във всички Държави – Членки на ЕС ще означава, че фактът, че живеете в различна Държава – Членка, няма вече да представлява заплаха за здравето поради получаване на неправилна грижа.

3. Принос към иновативни, ефикасни и устойчиви здравни системи.

   Здравните системи за стандартизиране на качеството и нивата на грижи (или премахване на неравенствата) в цяла Европа понастоящем липсват и са новост. Стандартизираните насоки и практики ще направят здравеопазването по-ефективно, тъй като навсякъде ще се следват едни и същи добри практики, ще се използват едни и същи начини за лечение и т.н. Това прави системите по-устойчиви; икономически, защото стандартизацията вероятно ще доведе до намаляване на разходите; от гледна точка на знанията, защото повече хора ще работят със и върху същите насоки и знания.

4. Улесняване на достъпа до по-добри и по-безопасно здравеопазване на граждани на Съюза.

   Endo-ERN ще създаде портали за пациенти в целия ЕС, за семейства и лекари, които портали да улесняват достъпа до висококачествена информация за заболяванията (за пациенти, семейства и доставчици на грижи) и които да позволяват по-добра диагностика и лечение (инструмент за предоставящите грижи). Тези аспекти ще доведат до цялостно по-добро и по-безопасно здравеопазване.