Пациенти

Какво е ERN?

European Reference Networks (ERN) са виртуални мрежи, включващи референтни центрове в Европа. Те имат за цел да се справят със сложни или редки заболявания и състояния, които изискват високо специализирано лечение и концентрирани знания и ресурси. Случаите с пациенти с редки заболявания могат да бъдат обсъдени от „виртуален“ консултативен съвет на медицински специалисти от различни държави и дисциплини в специална и сигурна ИТ платформа, изградена от Европейската комисия специално за ERNs. По този начин медицинските познания и експертните познания „пътуват“, а не пациентите, и така пациентите имат възможността да останат в домашната си среда.

Информация за трансгранично здравно обслужване 

ern-info-patients

Как ERNs ще помогнат на пациентите?

Между 6 000 и 8 000 редки заболявания засягат или ще засегнат около 30 милиона души в Европейския съюз. Много от тези редки заболявания причиняват хронични болки и страдания, а редица от тях могат да бъдат живото-застрашаващи. Отрицателното въздействие върху качеството на живот на засегнатите пациенти, много от които са деца, е значително.

За съжаление при редките заболявания и сложните състояния има дефицит и фрагментация на специализираните знания, които често не са налични в региона или държавата на пациента. Поради това за много пациенти не се намира задоволително обяснение за техните симптоми или необходимите познания за възможностите за лечение. Следователно, много пациенти и техните семейства разчитат на интернет, за да търсят лекари и референтен център с опит, за да им дадат възможно най-добрия шанс за оцеляване.
Чрез консолидиране на знания и опит, разпръснати в различните държави, ERNs ще предостави на референтните центрове достъп до много по-голям опит. Това ще доведе до по-добри шансове пациентите да получат точна диагноза и съвети за най-доброто лечение за тяхното специфично състояние.

endo-patient-pathway

ERNs не са пряко достъпни за отделните пациенти. Въпреки това, със съгласието на пациентите и в съответствие с правилата на тяхната национална здравна система, случаите на пациентите могат да бъдат отнесени към съответния член на ERN в тяхната държава от техния Reference Centre.

CPMS patient path
CPMS patient path

Европейско сътрудничество

Работейки съвместно с Държавите – Членки, с медицинската общност и с организациите на пациентите, Комисията пое водеща роля за разработването на този уникален модел на ERN: за първи път в здравеопазването беше създадена формална структура за доброволно сътрудничество между референтните центрове в ЕС за пряка полза от пациента.

Първата вълна от ERNs вече обхваща по-голямата част от групите заболявания, включително костни разстройства, хематологични заболявания, рак в детството и имунен дефицит.

ERN Treatment of Patients
Treatment of patients with rare or complex diseases

Директива за трансгранично здравеопазване

Съгласно Директивата от 2011 г. за правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване се създават ERNs. Директивата също така улеснява достъпа на пациентите до информация за здравеопазването и по този начин увеличава възможностите им за лечение.

Информация за трансгранично здравно обслужване 

Европейска група за застъпничество на пациентите (ePAG)

Адекватното представяне на пациентите и обхватът на всички основни тематични групи, а за предпочитане и на работните пакети във всички Държави – Членки, е приоритет за Endo-ERN.

Информация за Европейска Група за Застъпничество за Пациенти (ePAG) 

Следващи стъпки

Първите ERNs започнат да функционират през 2017 г. Следват покани за нови референтни центрове за присъединяване към съществуващите мрежи, както и покани за нови ERNs.
През следващите пет години, тъй като ERNs достига до пълния капацитет, хиляди пациенти в ЕС, страдащи от рядко или сложно заболяване могат да се възползват.